Nascita dell'Associazione svizzera della fibromialgia (ASFM)

Visita 1996Denise e Jean-Claude Murdter, di fronte alla sofferenza cronica di Denise, decisero di capire e risolvere i misteri che circondavano il suo stato di salute. Denise, che ha sofferto per tutta la vita di dolori cronici e stanchezza, ha ricevuto la diagnosi a Losanna nel 1975. "fibrosite dal professor Gerster. Tuttavia, nonostante i tempi difficili e i vari lutti e operazioni, Denise è riuscita a condurre una vita professionale e familiare, anche se l'insegnamento è diventato sempre più difficile con l'aggravarsi dei sintomi.

Visita 1994una nuova diagnosi: fibromialgiachiese il professor De Crousaz. Denise trovava il termine intrigante, ma i medici erano evasivi e poco informativi. Una mattina d'estate, Denise disse al marito che voleva trovare altre persone che soffrissero degli stessi sintomi. Voleva capire e riunire i malati per fondare un'associazione. Jean-Claude Murdter, suo marito, le diede il suo pieno appoggio. Decisero di lanciare appelli nei media: "Chi li aiuterà a creare un'associazione di pazienti? Queste telefonate hanno avuto una risposta inaspettata e pazienti da tutta la Svizzera li hanno contattati, condividendo esperienze e dolori simili.

Le risposte si sono moltiplicate e l'entusiasmo per la creazione di un movimento è cresciuto. La coppia ha scoperto che un primo congresso francese sulla fibromialgia e le pubblicazioni iniziano a pubblicizzare la malattia. Il quotidiano "La Liberté pubblicò una descrizione della malattia firmata dal medico S. Huissoud, rafforzando la convinzione dei Murdter che fosse necessario fare qualcosa per i pazienti. Questo fu l'inizio delASFM. Da reumatologi nel cantone di Vaud e la Ligue vaudoise contre le rhumatisme hanno dato il loro sostegno, e l'ASFM ha preso rapidamente forma con l'appoggio dell'Associazione dei produttori di birra. Direttore della Lega SvizzeraSignora G. Dalvit.

Il riconoscimento di una malattia poco conosciuta sta diventando una priorità. Un documento firmato da Professore Jean Eisinger di Tolone, descrive dettagliatamente la fibromialgia, un punto di svolta importante per i coniugi Murdter. E infatti, "è una rivelazione! afferma Jean-Claude Murdter. Associazioni simili sono nate in Francia, Germania e Stati Uniti, e l'ASFM sta iniziando a scambiare con queste organizzazioni per condividere risorse e competenze.

Visita Dicembre 1996la convinzione diventa certezza: una associazione dei malati di fibromialgia può essere fondato. Il primo comitato è composto da dieci personeLo Statuto dell'ASFM è stato approvato nel gennaio 1997. L'assemblea costituente si è tenuta il 18 febbraio 1997 a Losanna, dove Denise e Jean-Claude Murdter sono stati eletti presidente e vicepresidente. L'associazione è volontaria, senza scopo di lucro, di interesse generale e di pubblica utilità..

I coniugi Murdter hanno proseguito la loro missione visitando vari cantoni svizzeri e incontrando i pazienti alle conferenze da loro organizzate. A settembre, un segreteria professionale ha sede a Chexbres e 400 pazienti si sono già iscritti. Inoltre gruppi di auto-aiuto sono creati per incoraggiare il sostegno tra i pazienti. L'ASFM ha obiettivi ambiziosi estendere la propria influenza in tutta la Svizzera, paese trilingue, e "fornire supporto morale ai pazienti informandoli sulla fibromialgia. L'associazione cerca inoltre di sensibilizzare l'opinione pubblica e di promuovere la ricerca per migliorare il trattamento dei malati.

Visita Luglio 1997Una guida informativa, con il supporto di insegnanti e medici, viene stampata e distribuita a 50.000 copie in tutta la Svizzera. Il dipartimento di salute pubblica del Vaud sta iniziando a inviare la guida ai medici, mentre l'ASFM si sta occupando di distribuirla ai pazienti e alle loro famiglie. Visita media collaborano attivamente per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla fibromialgia attraverso programmi televisivi e radiofonici e articoli sulla stampa.

Visita 1998a petizione firmato da 1.200 persone è indirizzato a Signora R. DreyfussConsigliere federale, responsabile della salute pubblica, per chiedere un maggiore riconoscimento e sostegno alle persone affette da fibromialgia. L'ASFM diventa membro collettivo dell'associazione Lega svizzera contro il reumatismoe ilUfficio federale delle assicurazioni sociali riconosce l'ASFM come "associazione di aiuto agli invalidi. Le autorità sanitarie federali svizzere riconoscono ufficialmente il problema della fibromialgia.

Questo impegno internazionale si sta intensificando con la partecipazione di Jean-Claude Murdter al 4° Congresso mondiale "Myopain 98 a Silvi Marina, in Italia. Il ritorno è stato arricchito da nuove informazioni e contatti con ricercatori di fama. Alla fine dell'anno, Jean-Claude Murdter ha assunto la presidenza dell'ASFM, essendo la moglie esaurita dall'intensità del suo impegno.

Da pubblicazioni biennalicome "Volo (in francese) e "Iniziare (in tedesco), sono stati lanciati per informare i membri e condividere le ricerche sulla fibromialgia.

Il motto dell'ASFM, "Lavorare insieme per i malati di fibromialgia e "Tutti insieme contro la fibromialgia".è un riflesso della missione di Murdters: consentire ai pazienti di essere meglio compresi, meglio supportati e meglio riconosciuti, in modo che possano ritrovare la speranza nella vita.

Infine, in una dichiarazione di chexbres nell'ottobre 2000Denise e Jean-Claude Murdter esprimono il loro incondizionato sostegno ai pazienti: "Il nostro cuore va a loro!