1996 beschließen Denise und Jean-Claude Murdter, das Geheimnis um Denises Zustand zu lüften. Ist es nur "Fibrositis", wie es Professor Gerster 1975 in Lausanne angekündigt hatte?
Schmerzen und chronische Müdigkeit haben ihr Leben von Anfang an geprägt. Trotz der Schwierigkeiten konnte sie ihr Familien- und Berufsleben miteinander vereinbaren. Nach einem Trauerfall und einer Operation nach der anderen litt sie mit 60 Jahren an zahlreichen Behinderungen und wurde invalidisiert.
1994 wird eine Diagnose gestellt: die von Prof. De Crousaz angekündigte "Fibromyalgie". Der Begriff fasziniert sie. Die Ärzte bleiben ausweichend.
An einem Sommermorgen im Jahr 1996 erzählt sie ihrem Mann von ihrem Plan, nach anderen Patienten zu suchen, die an denselben multiplen Symptomen leiden. Ihr Mann ist bereit, ihr zu helfen.
Sie schreiben einen Aufruf in der Presse: "Wer hilft ihnen, eine Patientenorganisation zu gründen?
Zu ihrem Erstaunen kommen die Telefonanrufe aus allen Richtungen: Alle Patienten leiden unter denselben Beschwerden. Einige Zeitungsartikel kündigten den ersten französischen Kongress über "SFM" an. Die Zeitung "La Liberté" veröffentlichte eine Beschreibung der Krankheit, die von der Ärztin S. Huissoud unterzeichnet war. Huissoud.
Das ist der Ausgangspunkt für die ASFM. Drei Rheumatologinnen aus dem Kanton Waadt unterstützen das Projekt. Die Waadtländer Rheumaliga und die Direktorin der Schweizer Rheumaliga, Frau G. Dalvit, empfangen Herrn und Frau Murdter und überreichen ihnen ein von Prof. Jean Eisinger aus Toulon unterzeichnetes Dokument. Das ist die Offenbarung! Die Fibromyalgie wird darin genau beschrieben. In Frankreich wurde eine Patientenvereinigung gegründet, in Deutschland ebenfalls, und man tauschte sich mit ihnen und den USA aus. Die Dokumentation wird durch Artikel ergänzt, die überall in diesen Ländern und in Kanada erschienen sind.
Weihnachten 1996 war klar: Ein Verein für FM-Kranke konnte gegründet werden! Zehn Personen bilden den Vorstand. Die Statuten werden im Januar 1997 verabschiedet.
Am 18. Februar 1997 finden in Lausanne eine Gründungsversammlung und eine Generalversammlung statt. Frau und Herr Murdter werden zur Präsidentin und zum Vizepräsidenten gewählt. Der Verein ist ehrenamtlich, nicht gewinnorientiert, von allgemeinem Interesse und gemeinnützig.
Das Ehepaar reist daraufhin von Kanton zu Kanton und trifft Kranke bei den von ihnen organisierten Konferenzen. Ein professionelles Sekretariat, ab September, arbeitet in Chexbres, 400 Kranke sind bereits als Mitglieder registriert und ein Team von Freiwilligen wird gefunden. Mehrere Personen beschäftigen sich mit der Gründung von Selbsthilfegruppen.
Die Ziele sind ehrgeizig und sollen sich auf die gesamte dreisprachige Schweiz ausdehnen. Es wird nötig sein:
- moralische Unterstützung für die Betroffenen leisten und sie über FMS informieren.
- die Öffentlichkeit für dieses Syndrom zu sensibilisieren.
- versuchen, die Forschung zu aktivieren, die eine bessere therapeutische Versorgung der Patienten ermöglichen würde. Sie sind verzweifelt und leiden doppelt unter der Tatsache, dass sie mit Simulanten verwechselt werden...
Das Komitee beschließt, einen Informationsleitfaden herauszugeben. Im Juli erhält dieser die Zustimmung von mehreren Professoren und Ärzten und wird gedruckt.
Im September 1997 begann das Gesundheitsamt des Kantons Waadt mit dem Versand an die Ärzte. Später übernahm die ASFM die Verteilung der 50000 Exemplare, die an die Ärzteschaft, die Kranken und ihre Angehörigen verteilt wurden.
Die Medien tragen dazu bei, das Bewusstsein für das Problem zu schärfen: Fernsehen, Radio und Printmedien.
Eine von 1200 Personen unterzeichnete Petition wird an Frau R. Dreyfuss, Bundesrätin und zuständig für das Dossier Volksgesundheit, gerichtet.
Die Rheumaliga Schweiz nimmt den SVFM im Mai 1998 als Kollektivmitglied auf, und das Bundesamt für Sozialversicherungen erkennt den SVFM als "Invalidenhilfsverein" an. Die eidgenössischen Gesundheitsbehörden in der Schweiz erkennen das Problem der Fibromyalgie an.
Im Sommer reist Herr Jean-Claude Murdter nach Sili Marina (Italien), um am 4. Weltkongress "Myopain 98" teilzunehmen. Er kehrte mit einer umfangreichen internationalen Dokumentation und fruchtbaren Kontakten zu den renommiertesten Forschern zurück.
Ende des Jahres wird er den Vorsitz der ASFGM übernehmen, da seine Frau erschöpft ist.
Neue Informationen werden weit verbreitet, Tausende von Menschen profitieren davon.
Zwei Zweijahreszeitungen, "Envol" (in französischer Sprache) und "Start" (in deutscher Sprache), werden den Mitgliedern angeboten.
"Alle gemeinsam für Fibromyalgie"
"Gemeinsam gegen Fibromyalgie"
so lautet unser Motto seit vier Jahren. Mit der Gründung des SVFM wollten wir erreichen, dass die Patienten besser verstanden, besser unterstützt und besser anerkannt werden, damit sie WIEDER HOFFNUNG AUF DAS LEBEN SCHÖPFEN.
Wir sind mit ganzem Herzen bei ihnen!
Chexbres, Oktober 2000
Denise und Jean-Claude Murdter
Ehemalige Gründungsvorsitzende
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