Sintesi
Il nostro progetto IMC si occupa della fibromialgia e della sua gestione globale nella Svizzera francese. Riteniamo che si tratti di un tema importante, perché la fibromialgia è ancora poco conosciuta in termini di cause, diagnosi, sintomi e trattamento. Questa mancanza di conoscenza porta a una scarsa considerazione in ambito medico e assicurativo, che a sua volta porta a una generale mancanza di comprensione dell'argomento nella società. Tutto ciò si ripercuote sul benessere dei pazienti, ma anche di chi li assiste, che si sente impotente o privo di risorse per affrontare questi problemi.
Per spiegare meglio questo problema di salute, abbiamo parlato con tutti gli attori coinvolti in questa condizione, soprattutto per raccogliere dati qualitativi. Hanno partecipato 11 pazienti, 2 reumatologi e 1 assicuratore. Le interviste semi-strutturate sono state condotte utilizzando guide pre-scritte.
I risultati hanno confermato le nostre ipotesi sulla complessità della gestione della fibromialgia. Hanno evidenziato difficoltà in tutte le aree esplorate, siano esse socio-professionali, familiari o mediche. Inoltre, sia i pazienti che i caregiver sono interessati da questi problemi.
Il problema principale sollevato riguarda il riconoscimento della fibromialgia come malattia. Questo mancato riconoscimento, in particolare da parte delle compagnie assicurative, rende difficile l'ottenimento di una rendita AI. Ciò ha un impatto sulla vita professionale e sociale quotidiana dei pazienti.
In conclusione, riteniamo che gli investimenti nella ricerca consentano di comprendere meglio la fisiopatologia di questa condizione e quindi di migliorare il riconoscimento e il trattamento.