Fondée en février 1997 à l’initiative de personnes atteintes de fibromyalgie et préoccupées par la dégradation de leur santé et la méconnaissance de ce syndrome, l’Association Suisse des Fibromyalgiques (ASFM) s’est donnée comme but principal de faire connaître et donc reconnaître la fibromyalgie, de représenter et soutenir ses membres auprès du grand public ainsi que des instances officielles du monde médical, pharmaceutique, social et politique. Elle a son siège administratif à Champagne et est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme (LSR) depuis 1999.
A travers différentes actions, activités, conférences, séminaires, journée mondiale, groupes de parole/d’entraide et cours, l’ASFM souhaite offrir une plateforme d’information, de soutien, d’échanges et de rencontres, afin de concentrer les efforts de chacun dans un combat pour la reconnaissance de cette maladie moderne.
Celle-ci a été découverte et diagnostiquée au début du XVIIIe siècle comme étant du rhumatisme musculaire, avant d’être nommé, en 1976, fibromyalgie, amalgame du mot latin fibra (fibre) et des mots grecs myo (muscle) et algos (douleur). La médecine moderne voit de moins en moins la fibromyalgie comme une forme de rhumatisme. L’OMS l’a retirée du groupe des maladies rhumatismales et l’a reclassée dans le groupe nouvellement créé de la douleur chronique généralisée. Cette reclassification a été effectuée sous l’influence de l’IASP (Association internationale pour l’étude de la douleur) dans le cadre de la onzième révision de la Classification internationale des maladies (CIM-11).
Malgré une reconnaissance en 1992 par l’OMS Organisation Mondiale de la Santé en tant que maladie rhumatismale, puis en 2007 comme maladie à part entière sous le terme de fibromyalgia, selon sa liste de classification internationale des maladies, la fibromyalgie reste non reconnue en Suisse et donc mal soutenue par l’Assurance Invalidité (AI), entre autres.
Les douleurs chroniques obligent, bien à contre cœur, la plupart des personnes atteintes de ce syndrome à devoir adapter, diminuer voire supprimer leur activité professionnelle, sans qu’elles puissent bénéficier d’une quelconque compensation financière leur permettant de vivre dans des conditions décentes et surtout de poursuivre leur traitement médical de manière optimale. La majorité d’entre elles se trouve tout à coup confrontée à une telle situation de détresse et de fragilité, tant sur le plan matériel, physique et psychologique, que cela accroît leur sentiment d’incompréhension, de rejet, de honte et d’isolement.
Le nombre de patients atteints de fibromyalgie augmente d’année en année et représente aujourd’hui plus de 3% de la population helvétique, le femmes sont deux à cinq fois plus touchées que les hommes. La fibromyalgie peut être sous diagnostiquée chez les hommes. Depuis peu, on fait face à des crises sévères de fibromyalgie inaugurale chez des adolescents.
Il est donc primordial d’encourager la recherche médicale pour développer des remèdes et des traitements thérapeutiques efficaces pour soulager les douleurs occasionnées par ce syndrome, tout en faisant reconnaître par les autorités publiques la gravité de ses symptômes. Au vu de ces constatations, l’ASFM s’efforce donc de mener à bien son credo, en faisant connaître et, à terme, reconnaître la fibromyalgie pour permettre d’aider et de soutenir au mieux toutes celles et ceux qui en souffrent.
L’ASFM est une association à but non lucratif et reconnu d’utilité publique, sans aucune connotation politique ou religieuse, qui fonctionne grâce aux cotisations de ses membres, aux contributions de bienfaiteurs, aux dons et à une quote-part de subventions versées par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) et répartie selon la décision de la Ligue suisse contre le rhumatisme (LSR).