Objectifs

L’ASFM est dédiée à soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie en partageant des informations, répondant aux questions et offrant une communauté de soutien. Grâce à son comité, son personnel, ses groupes d’entraide et son soutien professionnel, l’association poursuit plusieurs objectifs :

• Faire reconnaître la fibromyalgie dans les domaines médical, social, juridique, pharmaceutique et politique.
• Informer et être un interlocuteur clé pour la communauté scientifique, les médias et les étudiants.
• Diffuser les avancées médicales et sensibiliser le public.
• Coordonner des groupes de parole et d’entraide.
• Soutenir les patients et leurs familles en leur offrant des outils thérapeutiques.
• Organiser des ateliers de gestion de la douleur et des formations pour les professionnels impliqués dans le traitement de la fibromyalgie.

L’ASFM s’engage à améliorer la qualité de vie des patients et à promouvoir une meilleure compréhension de cette maladie.

Actions 

L’ASFM propose une plateforme d’information et de soutien grâce à diverses initiatives, telles que :

• Conférences et séminaires,
• Groupes d’entraide et de parole,
• Journée mondiale de la fibromyalgie,
• Activités et cours destinés aux patients.
• Publication du journal l’envol (ici)
• Edition de la Brochure de l’ASFM

Elle milite pour la reconnaissance de la fibromyalgie en Suisse, une maladie souvent mal soutenue par l’Assurance Invalidité (AI), malgré sa reconnaissance par l’OMS comme maladie en 1992. En 2022, la CIM-11 a classé la fibromyalgie dans le groupe des douleurs chroniques généralisées, reflétant une évolution des connaissances médicales.

Contexte Médical et Social

La fibromyalgie, touchant plus de 3% de la population suisse, est plus fréquente chez les femmes, mais peut également affecter les hommes et les adolescents. Les symptômes incluent des douleurs chroniques et invalidantes, obligeant souvent les patients à réduire ou abandonner leur activité professionnelle. Cela engendre des difficultés financières, un isolement social et un sentiment de rejet.

Priorités de l’ASFM

• Encourager la recherche médicale pour développer des traitements efficaces.
• Faire reconnaître la fibromyalgie par les autorités publiques et obtenir un meilleur soutien pour les patients.
• Sensibiliser la société à l’impact de ce syndrome pour réduire la stigmatisation.

Organisation et Financement

L’ASFM, reconnue d’utilité publique, fonctionne grâce aux cotisations de ses membres, aux dons, et aux subventions partielles de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), via la LSR.

Les prestations proposées

L’ASFM offre plusieurs services pour soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie :

• Réponses téléphoniques : Du lundi au jeudi matin au 077 409 92 28 et une permanence téléphonique en soirée (18h-21h) au 076 585 20 54.
• Contact par e-mail : info@suisse-fibromyalgie.ch
• Soutien : Social et juridique pour les membres.
• Événements : Ateliers, cours, conférences, sorties et séminaires d’un jour avec repas, organisés partout en Suisse.
• Stands : Présence lors de manifestations pour informer et sensibiliser.
• Soutien aux étudiants : Aide spécifique pour ceux touchés par la fibromyalgie.
• Groupes d’entraide : Disponibles dans toute la Suisse pour partager et se soutenir mutuellement.
• Publications : Le journal annuel L’envol en français, allemand et italien, ainsi que la revue trimestrielle forumR de la Ligue suisse contre le rhumatisme.
• Site web : Le site de l’ASFM (www.suisse-fibromyalgie.ch) est régulièrement mis à jour pour fournir des informations.

Ces ressources visent à offrir un soutien complet, informatif et pratique aux membres de l’ASFM.