Nascita dell'Associazione svizzera della fibromialgia (ASFM)

Nel 1996, Denise e Jean-Claude Murdter decisero di svelare i misteri della sua malattia. Si trattava solo di "fibrosite", come aveva annunciato il professor Gerster a Losanna nel 1975?

Il dolore e la stanchezza cronica hanno segnato la sua vita da sempre. Nonostante le difficoltà, è riuscita a conciliare la vita familiare con quella professionale. Ma con il susseguirsi di lutti e interventi chirurgici, all'età di 60 anni soffre di una serie di handicap ed è coperta da un'assicurazione di invalidità; l'insegnamento è ormai troppo doloroso per lei.

Nel 1994, il Prof. De Crousaz gli ha diagnosticato la "fibromialgia". Il termine lo incuriosì. I medici furono evasivi.

Una mattina d'estate del 1996, raccontò al marito il suo progetto di trovare altri pazienti che soffrissero degli stessi sintomi multipli. Il marito era pronto ad aiutarla.

Così hanno messo nero su bianco e lanciato appelli sulla stampa: "Chi li aiuterà a creare un'associazione di pazienti?

Con grande stupore, le risposte telefoniche arrivano da tutte le direzioni: tutti i pazienti soffrono degli stessi disturbi. Alcuni articoli di giornale annunciano il primo congresso francese sulla "SFM". Il quotidiano "La Liberté" pubblica una descrizione della malattia firmata dal dottor S. Huissoud.

Questo è il punto di partenza dell'ASFM. Tre reumatologi vodesi hanno sostenuto il progetto. La Ligue vaudoise contre le rhumatisme e la direttrice della Lega svizzera, la signora G. Dalvit, hanno ricevuto i coniugi Murdter e hanno consegnato loro un documento firmato dal Prof. Jean Eisinger di Tolone. Era una rivelazione! La fibromialgia era descritta con precisione. In Francia, e anche in Germania, è stata creata un'associazione di pazienti e sono iniziati gli scambi con loro e con gli Stati Uniti. La documentazione fu completata da articoli pubblicati in tutti questi Paesi e in Canada.

A Natale del 1996 una cosa era certa: un'associazione di malati di FM poteva decollare! Dieci persone formano il Comitato. Lo statuto è stato approvato nel gennaio 1997.

Il 18 febbraio 1997 si sono tenute a Losanna una riunione di fondazione e un'assemblea generale. I coniugi Murdter sono stati eletti Presidente e Vicepresidente. L'associazione è volontaria, senza scopo di lucro, di interesse generale e di pubblica utilità.

La coppia ha poi viaggiato da un cantone all'altro, incontrando i pazienti alle conferenze da loro organizzate. A settembre è stata istituita una segreteria professionale a Chexbres, con 400 pazienti già registrati come membri e un team di volontari reclutati. Molte persone sono impegnate nella creazione di gruppi di auto-aiuto.

Gli obiettivi sono ambiziosi: coprire l'intera Svizzera, un Paese trilingue. Ciò richiederà:

  • fornire supporto morale ai pazienti e informarli sulla FMS.
  • sensibilizzare l'opinione pubblica su questa sindrome.
  • cercare di avviare una ricerca che migliori il trattamento dei pazienti. Sono disperati e soffrono doppiamente per essere confusi con i simulatori...

Il Comitato ha deciso di pubblicare una guida informativa. A luglio è stata approvata da diversi professori e medici e stampata.

Nel settembre 1997, il Dipartimento di Sanità Pubblica di Vaud ha iniziato a inviare copie ai medici, seguito dall'ASFM, che ha distribuito 50.000 copie ai medici, ai pazienti e alle loro famiglie.

I media contribuiscono a sensibilizzare sul problema: TV, radio e stampa scritta.

Una petizione firmata da 1.200 persone è stata inviata alla signora R. Dreyfuss, consigliere federale responsabile della salute pubblica.

La Lega svizzera contro il reumatismo ha accettato l'ASFM come membro collettivo nel maggio 1998 e l'Ufficio federale delle assicurazioni sociali l'ha riconosciuta come "associazione di aiuto agli invalidi". Le autorità sanitarie federali svizzere hanno riconosciuto il problema della fibromialgia.

In estate, Jean-Claude Murdter si è recato a Sili Marina (Italia) per partecipare al 4° congresso mondiale "Myopain 98". È tornato con un bagaglio di documentazione internazionale e contatti fruttuosi con i principali ricercatori.

Alla fine dell'anno, assumerà la presidenza dell'ASFGM, poiché la moglie è esaurita.

Le nuove informazioni vengono trasmesse in modo capillare, a beneficio di migliaia di persone.

Ai soci vengono offerte due riviste semestrali, "Envol" (in francese) e "Start" (in tedesco).

"Lavorare insieme per i malati di fibromialgia

"Tutti insieme contro la fibromialgia

è stato il nostro motto negli ultimi 4 anni. Nel fondare l'ASFM, volevamo che i pazienti fossero meglio compresi, meglio aiutati e meglio riconosciuti, in modo che potessero RITROVARE LA SPERANZA NELLA VITA.

Il nostro cuore va a loro!

Chexbres, ottobre 2000

Denise e Jean-Claude Murdter

Ex presidenti fondatori

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