En 1996, Denise et Jean-Claude Murdter décident d’élucider les mystères de l’état dont Denise souffre. Est-ce seulement de la “fibrosite” comme annoncé à Lausanne en 1975 par le professeur Gerster?
Douleurs et fatigue chronique ont jalonné sa vie depuis toujours. Malgré les difficultés, elle a pu cependant concilier sa vie familiale et sa vie professionnelle. Mais les deuils et les opérations chirurgicales se succédant, à 60 ans, elle souffre de nombreux handicaps et elle est au bénéfice de l’assurance invalidité; l’enseignement est désormais trop pénible pour elle.
Un diagnostic tombe en 1994: la “fibromyalgie” annoncée par le Prof. De Crousaz. Ce terme l’intrigue. Les médecins restent évasifs.
Un matin d’été 1996, elle confie à son mari son projet; elle recherchera d’autre malades souffrant des mêmes symptômes multiples. Son mari est prêt à l’aider.
Ils prennent donc la plume pour lancer des appels dans la presse: “Qui les aidera à fonder une association de malades?”
A leur grande stupéfaction, les réponses téléphoniques arrivent de tout les azimuts: tous les malades souffrent des même maux. Quelques articles de journaux annoncent le premier congrès français sur la “SFM”. Le journal “La Liberté” publie une description de la maladie signée par la Dresse S. Huissoud.
C’est le point de départ de l’ASFM. Trois rhumatologues vaudoises soutiennent le projet. La ligue vaudoise contre le rhumatisme et la directrice de la ligue suisse, Madame G. Dalvit, reçoivent M. et Mme Murdter et leur remettent un document signé par le Prof. Jean Eisinger de Toulon. C’est la révélation! La fibromyalgie y est précisément décrite. En France, une association de malades est née, en Allemagne également; les échanges se nouent avec elles de même qu’avec les Etats-Unis. La documentation se complète par des articles parus partout dans ces pays ainsi qu’au Canada.
Dès Noël 1996, une certitude: une association de malade atteints de FM peut démarrer! Dix personnes formeront de Comité. Les statuts sont approuvés en janvier 1997.
Le 18 février 1997, une assemblée constitutive et une assemblée générale se tiennent à Lausanne. Mme et M. Murdter sont élus présidente et vice-président. L’association est bénévole, sans but lucratif, d’intérêt général et d’utilité publique.
Le couple se déplace ensuite d’un canton à l’autre et rencontre des malades lors des conférences qu’ils organisent. Un secrétariat professionnel, dès septembre, fonctionne à Chexbres, 400 malades sont déjà inscrits comme membres et une équipe de bénévoles est trouvée. Plusieurs personnes s’occupent de créer des groupes d’entraide.
Les buts à atteindre sont ambitieux, s’étendre à toute la Suisse, pays trilingue. Il faudra:
- apporter un soutien moral aux malades et les informer sur le SFM.
- sensibiliser l’opinion publique à ce syndrome.
- tenter de faire activer les recherches qui permettraient d’améliorer la prise en charge thérapeutique des malades. Ils sont désespérés, souffrant doublement par le fait d’être confondus avec des simulateurs…
Le Comité décide d’éditer un guide-information. En juillet, celui-ci obtient l’aval de plusieurs professeurs et médecins, il est imprimé.
En septembre 1997, le Service de la santé publique vaudois commence l’envoi aux médecins, puis, par la suite, l’ASFM se charge de la diffusion des 50000 exemplaires distribués au corps médical, aux malades et à leurs proches.
Les médias collaborent à la sensibilisation du problème: TV, radio, et presse écrite.
Une pétition signée par 1200 personnes est adressée à Mme R. Dreyfuss, conseillère fédérale, chargée du dossier de la Santé publique.
La ligue suisse contre de rhumatisme reçoit l’ASFM comme membre collectif en mai 1998 et l’Office fédéral des assurances sociales la reconnaît “association d’aide aux invalides”. Les instances fédérales de la Santé en suisse reconnaissent le problème de la fibromyalgie.
En été, M. Jean-Claude Murdter se rend à Sili Marina (Italie) pour participer au 4ème congrès mondial “Myopain 98”. Il en revient enrichi d’une large documentation internationale et de contacts fructueux avec les chercheurs les plus réputés.
En fin d’année, il reprendra la présidence de l’ASFGM, son épouse étant épuisée.
Les nouvelles informations sont largement transmises, des milliers de personnes en bénéficient.
Deux journaux bisannuel, “Envol” (en langue française) et “Start” (en langue allemande), sont offerts aux membres
“Tous ensemble pour les fibromyalgiques”
“Tous ensemble contre la fibromyalgie”
telle est notre devise depuis 4 ans. Nous avons voulu, en fondant l’ASFM, que les patients soient mieux compris, mieux aidés, mieux reconnus, afin qu’ils puissent REPRENDRE ESPOIR EN LA VIE.
Nous sommes de tout coeur avec eux!
Chexbres, octobre 2000
Denise et Jean-Claude Murdter
Ex-présidents fondateurs