Il presente statuto dell'Associazione Svizzera Fibromialgia (di seguito denominata "SFGA") vuole essere un sistema di principi per guidare l'uso di qualsiasi sito web che offre una piattaforma comunitaria di servizi, di seguito denominata "social network". Specifica le condizioni di utilizzo dei conti aperti a nome dell'ASFM e dei suoi gruppi di auto-aiuto. Non riguarda i conti personali dei membri dell'associazione. Tuttavia, si applica:

• i conti di persone fisiche o giuridiche che agiscono in qualità di rappresentanti della MFSA, da un lato (ad esempio il conto a nome del "Presidente della MFSA"),
• ai conti ufficiali dell'associazione, d'altra parte.

La presenza dell'ASFM sulle reti sociali fa parte delle sue attività. Come tale, è conforme ai valori, agli obiettivi e ai principi definiti in particolare dagli statuti dell'associazione.

1. Scopo

L'associazione riunisce persone, affette da fibromialgia o meno, che, qualunque sia il loro mezzo di espressione, contribuiscono al miglioramento e alla diffusione della conoscenza della sindrome, dei progressi della scienza e della ricerca, delle informazioni sui trattamenti efficaci esistenti o in via di sviluppo, delle esperienze delle persone affette e delle loro famiglie, dei modi di vivere bene con la fibromialgia e di qualsiasi altra informazione relativa alla fibromialgia.

Per raggiungere questo obiettivo, l'associazione fa circolare l'informazione con i mezzi a sua disposizione, fa conoscere i suoi membri agli organismi interessati, informa i suoi membri di eventi, problemi e soluzioni di cui è a conoscenza, e agisce con i mezzi appropriati affinché i media forniscano un'informazione accurata nei suoi campi di azione.

L'associazione vuole essere un intermediario. Si sforza di organizzare la diffusione delle informazioni e mira a riunire tutti coloro che sono coinvolti in questo campo medico, siano essi organismi ufficiali, ospedali, centri di ricerca, associazioni o individui, al fine di far conoscere la fibromialgia e di creare sinergie che permettano il progresso della ricerca.

La sua attività sulle reti sociali persegue gli stessi obiettivi.

2. Amministrazione

Il comitato dell'associazione si assicura che i conti siano conformi alle regole in vigore all'interno dell'ASFM. Se trova qualche deviazione, prende le decisioni che ritiene necessarie per correggerla.

Ogni conto è gestito da uno o più membri dell'associazione, qui di seguito denominati "amministratore/i" del conto in questione.

Per la durata del suo mandato, ogni membro del Comitato ASFM è, nel rispetto delle regole di funzionamento, un amministratore ex officio dei conti ufficiali dell'associazione. Questo status è concesso su richiesta. Il comitato può anche concedere questo status a qualsiasi membro dell'associazione che abbia debitamente pagato le sue quote associative.

Nel caso di una persona fisica o giuridica che agisce come rappresentante dell'associazione, la gestione del suo conto è posta sotto la sua responsabilità e sotto la vigilanza del comitato ASFM.

I conti sono pubblici. In nessun caso possono essere utilizzati per scopi personali e si impone un dovere di riservatezza sulla vita interna dell'associazione.

3. Contributi

Solo gli amministratori di un account lo usano per pubblicare contenuti. I loro contributi sono scritti in un formato breve, in un linguaggio comune, comprensibile e rispettando i codici di comunicazione della rete sociale interessata. Ove possibile, l'origine delle informazioni è indicata e viene fornito un link a un sito web.

Le pubblicazioni e i commenti sono fatti in un modo cortese, rispettoso e aperto, che non impedisce l'espressione di idee forti con convinzione. I contributi non sono ammessi:

• insultante, razzista, xenofoba, diffamatoria, denigratoria, abusiva, aggressiva, pornografica, pedofila o oscena;
• esplicitamente o implicitamente attaccare o sminuire un individuo o un gruppo sulla base del loro sesso, razza, origine, religione, disabilità, età o orientamento sessuale;
• incitare all'odio, alla violenza, al suicidio, al negazionismo, alla discriminazione o a sostenere un crimine di guerra o un crimine contro l'umanità;
• Violare la privacy o menzionare dettagli personali;
• di natura commerciale ;
• partigiano o collegato politicamente;
• fuori tema, incomprensibile o di natura ripetitiva;
• contravvenire alla legislazione, in particolare ai diritti d'autore o d'immagine.

4. Nome e logo della MFSA

Il nome e il logo dell'ASFM possono essere usati solo nello stretto contesto del perseguimento degli scopi dell'associazione. Non possono essere usati impropriamente per altri scopi.

L'uso del nome e del logo dell'ASFM è riservato agli organi dell'associazione e ai gruppi di auto-aiuto dopo la convalida del comitato o del suo rappresentante. Qualsiasi altro uso non è permesso.

Viene utilizzato solo il logo ufficiale della MFSA, per mantenere il suo aspetto originale come è noto. Copie o riproduzioni sono vietate, perché non possono dare un'immagine seria dell'ASFM. Il logo ufficiale è fornito dall'ufficio dell'associazione, dopo la convalida del presidente o di un membro del comitato.

Il nome e il logo della MFSA saranno sempre usati da soli, senza associazione con altri gruppi o individui. Così, gli account creati sulle reti sociali saranno sempre account intitolati o a nome dell'associazione stessa con il suo logo, o a nome di un gruppo di auto-aiuto, con il logo dell'associazione.

5. Modello

Il comitato dell'associazione definisce il modello da utilizzare per la creazione di un account su una rete sociale. Questo modello deve essere scrupolosamente rispettato, sia per quanto riguarda la forma che la presentazione e i caratteri utilizzati. Se necessario, l'MFSA crea un template o un modello che può essere copiato.

6. Fotografie

 Una fotografia può essere rilasciata se:

• è libero da diritti o il suo autore ha dato il suo accordo, il suo nome o pseudonimo è indicato secondo le indicazioni che ha fornito;
• Le persone identificabili hanno dato il loro consenso o sono state fotografate in una funzione pubblica ufficiale, mentre le persone fotografate di spalle non sono considerate identificabili.

Qualsiasi persona identificabile in una fotografia pubblicata può richiederne la rimozione a un amministratore dell'account interessato. La rimozione non può essere rifiutata.

In nessun caso una fotografia può essere etichettata. Non si può indicare né l'identità né il conto personale di una persona.

7. Facebook

L'uso di Facebook è soggetto alle regole di cui ai punti da 1 a 4 di questa carta. Una pagina a nome dell'ASFM è liberamente accessibile a qualsiasi utente di Internet che rispetti le condizioni richieste da Facebook.

L'account di un membro è considerato privato e non può essere trasmesso. D'altra parte, la pagina Facebook di un membro è considerata pubblica e può quindi essere trasmessa purché tratti un argomento in linea con lo scopo dell'associazione.

Facebook è usato solo come vetrina per le informazioni sull'ASFM. È quindi possibile pubblicare informazioni su:

• notizie sull'associazione, come un articolo pubblicato sul suo sito web, un annuncio di un evento che sta organizzando, una fotografia di un evento che ha organizzato o qualsiasi altro elemento della vita dell'associazione che può essere reso pubblico;
• un progetto dell'associazione, come un bando, un sondaggio o qualsiasi altro elemento che faciliti la realizzazione di un progetto dell'associazione;
• notizie di un membro dell'associazione, come la pubblicazione di un libro, l'organizzazione di una mostra, la pubblicazione di un articolo sul proprio sito web, blog o social network, o qualsiasi notizia di un membro in linea con il suo interesse e lo scopo dell'associazione;
• l'adesione all'associazione di un nuovo membro o membro associato, nel qual caso può essere indicato solo il suo nome, la sua attività e un link a un sito web, blog o social network che promuova il suo lavoro, nei limiti dello scopo dell'associazione.

Per estensione, gli amministratori possono marcare un preferito ("link") o di ritrasmettere la pagina Facebook o un articolo pubblicato da un terzo alle stesse condizioni.

8. Twitter

L'uso di Twitter è soggetto alle regole di cui ai punti da 1 a 4 di questa carta. Un feed a nome dell'ASFM è liberamente disponibile per qualsiasi utente che rispetti le condizioni richieste da Twitter.

Il feed di Twitter di un membro è considerato pubblico e può quindi essere ritrasmesso, purché tratti un argomento che sia in linea con lo scopo dell'associazione.

Twitter è usato come un feed di notizie su argomenti in linea con lo scopo dell'associazione. È quindi possibile pubblicare informazioni su:

• notizie sull'associazione, come un articolo pubblicato sul suo sito web, un annuncio di un evento che sta organizzando, una fotografia di un evento che ha organizzato o qualsiasi altro elemento della vita dell'associazione che può essere reso pubblico;
• un progetto dell'associazione, come un bando, un sondaggio o qualsiasi altro elemento che faciliti la realizzazione di un progetto dell'associazione;
• notizie di un membro dell'associazione, come la pubblicazione di un libro, l'organizzazione di una mostra, la pubblicazione di un articolo sul proprio sito web, blog o social network, o qualsiasi notizia di un membro in linea con il suo interesse e lo scopo dell'associazione;

• l'adesione all'associazione di un nuovo membro o membro associato, nel qual caso può essere indicato solo il suo nome, la sua attività e un link a un sito web, blog o social network che promuova il suo lavoro, nei limiti dello scopo dell'associazione;
• dichiarazioni fatte o eventi che si verificano in eventi pubblici relativi allo scopo dell'associazione;
• notizie relative alla fibromialgia, trasmettendo una fonte ufficiale (organi istituzionali, comunità medica, associazioni, ecc.), un titolo riconosciuto dalla professione o una personalità qualificata.

Per estensione, gli amministratori possono seguire un account o ritwittare un messaggio alle stesse condizioni.