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En 1996, Denise et Jean-Claude Murdter, confrontés à la souffrance chronique de Denise, décident de comprendre et de résoudre les mystères autour de son état de santé. Denise, qui souffre de douleurs et de fatigue chronique depuis toujours, avait reçu en 1975, à Lausanne, un premier diagnostic de « fibrosite » par le professeur Gerster. Cependant, malgré des périodes difficiles et plusieurs deuils et opérations chirurgicales, Denise parvient à mener une vie professionnelle et familiale, bien que l’enseignement devienne de plus en plus pénible à mesure que les symptômes s’aggravent.

En 1994, un nouveau diagnostic tombe : fibromyalgie, posé par le Professeur De Crousaz. Denise trouve ce terme intrigant, mais les médecins restent évasifs et peu informatifs. Un matin d’été, Denise confie à son mari son désir de chercher d’autres personnes souffrant des mêmes symptômes. Elle souhaite comprendre et réunir les malades pour fonder une association. Jean-Claude Murdter, son mari, lui apporte son soutien total. Ils décident de lancer des appels dans les médias : « Qui les aidera à fonder une association de malades ? » Ces appels rencontrent un écho inattendu, et des malades de toute la Suisse les contactent, partageant des expériences et des douleurs similaires.

Les réponses affluent, et l’enthousiasme pour créer un mouvement se renforce. Le couple découvre qu’un premier congrès français sur la fibromyalgie a eu lieu et que des publications commencent à faire connaître la maladie. Le journal « La Liberté » publie une description de la maladie signée par la doctoresse S. Huissoud, ce qui renforce la conviction des Murdter que quelque chose doit être fait pour les malades. C’est le début de l’ASFM. Des rhumatologues vaudois ainsi que la Ligue vaudoise contre le rhumatisme apportent leur soutien, et l’ASFM prend rapidement forme avec le soutien de la directrice de la Ligue suisse, Madame G. Dalvit.

La reconnaissance d’une maladie mal comprise devient une priorité. Un document signé par le Professeur Jean Eisinger de Toulon, décrit précisément la fibromyalgie, un tournant majeur pour le couple Murdter. En effet, « c’est la révélation ! » dit Jean-Claude Murdter. En France, en Allemagne et aux États-Unis, des associations similaires ont vu le jour, et l’ASFM commence à échanger avec ces organisations pour partager des ressources et de l’expertise.

En décembre 1996, la conviction devient une certitude : une association de malades atteints de fibromyalgie peut être fondée. Dix personnes forment le premier comité, et les statuts de l’ASFM sont approuvés en janvier 1997. L’assemblée constitutive se tient le 18 février 1997 à Lausanne, où Denise et Jean-Claude Murdter sont élus présidente et vice-président. L’association est bénévole, sans but lucratif, d’intérêt général et d’utilité publique.

Le couple Murdter poursuit sa mission en visitant divers cantons suisses, en rencontrant les malades lors de conférences qu’ils organisent. Dès septembre, un secrétariat professionnel est installé à Chexbres, et 400 malades sont déjà inscrits comme membres. De plus, des groupes d’entraide sont créés pour favoriser le soutien entre les malades. Les buts de l’ASFM sont ambitieux : étendre son influence sur toute la Suisse, un pays trilingue, et « apporter un soutien moral aux malades » tout en les informant sur la fibromyalgie. L’association cherche également à sensibiliser l’opinion publique et à pousser les recherches pour améliorer la prise en charge thérapeutique des malades.

En juillet 1997, un guide d’information, soutenu par des professeurs et des médecins, est imprimé et distribué à 50 000 exemplaires à travers la Suisse. Le Service de la santé publique vaudois commence à envoyer ce guide aux médecins, et l’ASFM prend le relais pour le distribuer aux malades et à leurs proches. Les médias collaborent activement pour sensibiliser le public à la fibromyalgie à travers des émissions de télévision, des radios et des articles dans la presse écrite.

En 1998, une pétition signée par 1 200 personnes est adressée à Mme R. Dreyfuss, conseillère fédérale, chargée du dossier de la Santé publique, pour demander une meilleure reconnaissance et un soutien accru pour les personnes atteintes de fibromyalgie. L’ASFM devient membre collectif de la Ligue suisse contre le rhumatisme, et l’Office fédéral des assurances sociales reconnaît l’ASFM comme « association d’aide aux invalides ». Les autorités fédérales de santé en Suisse reconnaissent officiellement le problème de la fibromyalgie.

Cet engagement international s’intensifie avec la participation de Jean-Claude Murdter au 4ème congrès mondial « Myopain 98 » à Silvi Marina, en Italie. Il revient enrichi de nouvelles informations et de contacts avec des chercheurs renommés. En fin d’année, Jean-Claude Murdter reprend la présidence de l’ASFM, sa femme étant épuisée par l’intensité des efforts.

Des publications bisannuelles, telles que « Envol » (en français) et « Start » (en allemand), sont lancées pour informer les membres et partager des recherches sur la fibromyalgie.

La devise de l’ASFM, « Tous ensemble pour les fibromyalgiques » et « Tous ensemble contre la fibromyalgie », est le reflet de la mission des Murdter : permettre aux malades d’être mieux compris, mieux aidés et mieux reconnus, pour qu’ils puissent reprendre espoir en la vie.

Enfin, dans une déclaration de chexbres en octobre 2000, Denise et Jean-Claude Murdter expriment leur soutien indéfectible aux malades : « Nous sommes de tout cœur avec eux ! »

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Nuovo polo ticinese dell’ASFM

Cari soci e amici ticinesi dell’ASFM,

Oggi ho l’onore di consegnarvi personalmente questa corrispondenza, accompagnata da un’ottima notizia.

Per diversi anni avete avuto il privilegio di avere alla guida della sezione ticinese dell’ASFM una responsabile eccezionale come la signora Maria Piazza. Tuttavia, nel 2023, è stata costretta a interrompere la sua attività di volontariato all’interno della nostra associazione a causa di problemi di salute.

L’ASFM esprime la sua profonda gratitudine alla signora Maria Piazza per il suo costante impegno e la sua dedizione nel corso degli anni trascorsi in seno al comitato, dove ha saputo rappresentare con distinzione la comunità italofona della Svizzera. Quest’ultima riveste per noi un’importanza fondamentale ed è di valore pari a quella del resto della Svizzera.

Dopo aver dedicato due anni alla ricerca di un successore, ho il piacere di informarvi che è stata trovata una soluzione. L’ASFM ha quindi istituito un «Polo ticinese» con l’obiettivo di rispondere in modo ottimale alle vostre esigenze.

In allegato troverete un invito a incontrare le due signore che saranno responsabili di questo settore, le signore Samantha Ciliberti e Celeste Lagioia. Nel corso di questo incontro, avrò anche l’onore di recarmi nel vostro magnifico cantone, il che mi consentirà di confrontarmi con voi sulle vostre esigenze, le vostre aspettative e le vostre proposte riguardo all’ASFM.

In attesa del nostro incontro previsto per sabato 3 ottobre prossimo a Bioggio, vi prego di accettare, cari soci e amici, i miei più distinti saluti.

 

È inoltre possibile scaricare il volantino in formato PDF cliccando sul link qui sotto, al fine di garantire la massima diffusione delle informazioni. Grazie in anticipo.

Invito a scoprire la sede ticinese dell’ASFM

Vi viene inoltre offerta la possibilità di iscrivervi all’incontro utilizzando il modulo che potete scaricare qui sotto in formato PDF:

Modulo di iscrizione

 

 

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