Naissance de l’Association suisse des fibromyalgiques (ASFM)

En 1996, Denise et Jean-Claude Murdter, confrontés à la souffrance chronique de Denise, décident de comprendre et de résoudre les mystères autour de son état de santé. Denise, qui souffre de douleurs et de fatigue chronique depuis toujours, avait reçu en 1975, à Lausanne, un premier diagnostic de « fibrosite » par le professeur Gerster. Cependant, malgré des périodes difficiles et plusieurs deuils et opérations chirurgicales, Denise parvient à mener une vie professionnelle et familiale, bien que l’enseignement devienne de plus en plus pénible à mesure que les symptômes s’aggravent.

En 1994, un nouveau diagnostic tombe : fibromyalgie, posé par le Professeur De Crousaz. Denise trouve ce terme intrigant, mais les médecins restent évasifs et peu informatifs. Un matin d’été, Denise confie à son mari son désir de chercher d’autres personnes souffrant des mêmes symptômes. Elle souhaite comprendre et réunir les malades pour fonder une association. Jean-Claude Murdter, son mari, lui apporte son soutien total. Ils décident de lancer des appels dans les médias : « Qui les aidera à fonder une association de malades ? » Ces appels rencontrent un écho inattendu, et des malades de toute la Suisse les contactent, partageant des expériences et des douleurs similaires.

Les réponses affluent, et l’enthousiasme pour créer un mouvement se renforce. Le couple découvre qu’un premier congrès français sur la fibromyalgie a eu lieu et que des publications commencent à faire connaître la maladie. Le journal « La Liberté » publie une description de la maladie signée par la doctoresse S. Huissoud, ce qui renforce la conviction des Murdter que quelque chose doit être fait pour les malades. C’est le début de l’ASFM. Des rhumatologues vaudois ainsi que la Ligue vaudoise contre le rhumatisme apportent leur soutien, et l’ASFM prend rapidement forme avec le soutien de la directrice de la Ligue suisse, Madame G. Dalvit.

La reconnaissance d’une maladie mal comprise devient une priorité. Un document signé par le Professeur Jean Eisinger de Toulon, décrit précisément la fibromyalgie, un tournant majeur pour le couple Murdter. En effet, « c’est la révélation ! » dit Jean-Claude Murdter. En France, en Allemagne et aux États-Unis, des associations similaires ont vu le jour, et l’ASFM commence à échanger avec ces organisations pour partager des ressources et de l’expertise.

En décembre 1996, la conviction devient une certitude : une association de malades atteints de fibromyalgie peut être fondée. Dix personnes forment le premier comité, et les statuts de l’ASFM sont approuvés en janvier 1997. L’assemblée constitutive se tient le 18 février 1997 à Lausanne, où Denise et Jean-Claude Murdter sont élus présidente et vice-président. L’association est bénévole, sans but lucratif, d’intérêt général et d’utilité publique.

Le couple Murdter poursuit sa mission en visitant divers cantons suisses, en rencontrant les malades lors de conférences qu’ils organisent. Dès septembre, un secrétariat professionnel est installé à Chexbres, et 400 malades sont déjà inscrits comme membres. De plus, des groupes d’entraide sont créés pour favoriser le soutien entre les malades. Les buts de l’ASFM sont ambitieux : étendre son influence sur toute la Suisse, un pays trilingue, et « apporter un soutien moral aux malades » tout en les informant sur la fibromyalgie. L’association cherche également à sensibiliser l’opinion publique et à pousser les recherches pour améliorer la prise en charge thérapeutique des malades.

En juillet 1997, un guide d’information, soutenu par des professeurs et des médecins, est imprimé et distribué à 50 000 exemplaires à travers la Suisse. Le Service de la santé publique vaudois commence à envoyer ce guide aux médecins, et l’ASFM prend le relais pour le distribuer aux malades et à leurs proches. Les médias collaborent activement pour sensibiliser le public à la fibromyalgie à travers des émissions de télévision, des radios et des articles dans la presse écrite.

En 1998, une pétition signée par 1 200 personnes est adressée à Mme R. Dreyfuss, conseillère fédérale, chargée du dossier de la Santé publique, pour demander une meilleure reconnaissance et un soutien accru pour les personnes atteintes de fibromyalgie. L’ASFM devient membre collectif de la Ligue suisse contre le rhumatisme, et l’Office fédéral des assurances sociales reconnaît l’ASFM comme « association d’aide aux invalides ». Les autorités fédérales de santé en Suisse reconnaissent officiellement le problème de la fibromyalgie.

Cet engagement international s’intensifie avec la participation de Jean-Claude Murdter au 4ème congrès mondial « Myopain 98 » à Silvi Marina, en Italie. Il revient enrichi de nouvelles informations et de contacts avec des chercheurs renommés. En fin d’année, Jean-Claude Murdter reprend la présidence de l’ASFM, sa femme étant épuisée par l’intensité des efforts.

Des publications bisannuelles, telles que « Envol » (en français) et « Start » (en allemand), sont lancées pour informer les membres et partager des recherches sur la fibromyalgie.

La devise de l’ASFM, « Tous ensemble pour les fibromyalgiques » et « Tous ensemble contre la fibromyalgie », est le reflet de la mission des Murdter : permettre aux malades d’être mieux compris, mieux aidés et mieux reconnus, pour qu’ils puissent reprendre espoir en la vie.

Enfin, dans une déclaration de chexbres en octobre 2000, Denise et Jean-Claude Murdter expriment leur soutien indéfectible aux malades : « Nous sommes de tout cœur avec eux ! »

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L’ASFM recherche des bénévoles pour renforcer ces équipes.

1) Travails administratifs

Tâches:

  • Travaux de bureaux en général et prise de PV
  • Participation à l’assemblée générale pour la prise de PV

Compétences requises:

  • Maîtrise des outils informatiques
  • Sens de l’organisation
  • Autonomie
  • Respect de la confidentialité

Conditions:

  • Choix du lieu de travail, soit à domicile ou au bureau à Champagne/VD
  • Pas de minimale d’heure demandé, mais selon disponibilité

Pour télécharger l’offre en PDF, cliquez sur le lien ci-dessous:

Administratif

 

2) Comité

Disponibilités:

  • Tout les derniers mardis du mois à 19h30, pour une séance d’environ deux heures par visioconférence.
  • Une séance annuelle en présentiel le matin, juste avant l’assemblée générale.
  • Participer aux activités de l’ASFM selon ses disponibilités.

Tâches:

  • À définir selon le centre d’intérêt et la disponibilité de la personne.

Pour télécharger l’offre en PDF, cliquez sur le lien ci-dessous:

Comité

Vorstands

 

3) Responsable de groupe d’entraide

Tâches:

  • Animer les rencontres mensuelles
  • Gestion du groupe

Compétences requises:

  • Bienveillance et empathie
  • Respect de la confidentialité

Accompagnement:

  • Soutien par le coordinateur des groupes d’entraide
  • Aide pour la mise en place d’un nouveau groupe

Régions recherchées:

  • Echallens
  • Vevey – Riviera
  • Vallorbe
  • Broy
  • Moudon
  • Franches-Montagnes

Pour télécharger l’offre en PDF, cliquez sur le lien ci-dessous:

Responsable de groupe d’entraide

 

VOS AVANTAGES

Ce que l’ASFM vous offre:

  • La cotisations annuelle offerte
  • Le prix membre sur les activités
  • Une journée des bénévoles annuelle offerte
  • Un accompagnement tout au long de votre parcours

Ce que le bénévolat vous apporte:

  • Acquisition et renforcement de compétences
  • Meilleures employabilité
  • Stimulation cognitive
  • Estime de soi et confiance
  • Réduction du stress
  • Amélioration de la santé
  • Renforcement des liens sociaux
  • Intégration sociale

 

Contact:

Monsieur Philippe Schüpbach, président

philippe.schupbach@suisse-fibromyalgie.ch

Téléphone : 076 322 33 16