Attraverso il suo diario e le sue lettere, vedo che lei e l'ASFM state facendo molto e tutto il possibile. Mi dice che alcuni l'hanno criticata perché non è abbastanza attiva. Dal mio punto di vista, non c'è nulla da criticare, al contrario, e saluto i vostri sforzi in un contesto particolarmente difficile.
Noi fibromialgici siamo fortunati a poter essere sostenuti dall'ASFM. Immagino che, come me, molti di loro vorrebbero partecipare alla vita dell'associazione, ma purtroppo per noi è spesso difficile o addirittura impossibile.
Personalmente, mi sarebbe piaciuto partecipare a certe conferenze o corsi, poter parlare e scambiare idee, venire alle riunioni, creare o partecipare a un gruppo di sostegno... Ma devo dedicare la maggior parte delle mie energie al mio lavoro. Alla fine della giornata (e delle settimane, di conseguenza)... sono piuttosto a corto di energie, di gran lunga! Infatti, dopo aver combinato i miei doveri professionali con le faccende domestiche e amministrative, un po' di posta e le pause di cui spesso ho bisogno, mi ritrovo non solo senza forze, ma con uno stato di esaurimento, dolori e ogni sorta di sintomi angoscianti! Sono certo che conoscete bene questo problema molto frustrante.
Una volta un giovane padre mi disse, mentre cercavo di rispondergli sul significato della fibromialgia nella mia vita: "Ma è la scuola della frustrazione! Ha capito perfettamente e ha riassunto molto bene quello che stavamo vivendo. Gli ho detto che in un certo senso era interessante perché costruisce il carattere costringendoci a lavorare su noi stessi... cambiando ciò che si può cambiare, accettando ciò che non si può cambiare e conoscendo la differenza tra le due cose! Sarei tentata di aggiungere: e soprattutto di saper affrontare l'incertezza... e di continuare a sorridere!
Geneviève
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