A travers votre journal et vos courriers, je constate que vous-même et l’ASFM faites beaucoup de choses et tout votre possible. Vous me dites qu’il y a des esprits chagrins qui vous ont reproché de ne pas être assez actifs. A mon point de vue, il n’y a rien à critiquer, bien au contraire, et je salue vos efforts dans un contexte particulièrement difficile.
Nous, les personnes atteintes de fibromyalgie, sommes chanceuses de pouvoir être soutenues par l’ASFM. J’imagine que, comme moi, beaucoup d’entre elles souhaiteraient participer à la vie de l’association mais cela nous est malheureusement souvent difficile voir impossible.
Personnellement j’aurais beaucoup aimé suivre certaines conférences ou stages, pouvoir témoigner et échanger, venir aux assemblées, créer ou participer à un groupe de soutien… Or je dois consacrer l’essentiel de mon énergie à mon travail. Au bout des journées (et des semaines, par conséquent)… il m’en manque plutôt et même largement ! En effet, après avoir combiné mes tâches professionnelles avec les tâches ménagères et administratives, un peu de courrier et les pauses qui me sont souvent indispensables, il ne me reste non seulement plus de forces, mais un état d’épuisement, des douleurs et toutes sortes de symptômes pénibles ! Je suis sûre que vous connaissez parfaitement ce problème très frustrant.
Un jeune père de famille me disait une fois que je tentais de lui répondre sur ce que la fibromyalgie impliquait dans ma vie « Mais c’est l’école de la frustration ! ». Il a tout à fait compris et très bien résumé ce que nous vivons. Je lui ai dit qu’en un sens c’était intéressant car cela forgeait le caractère en nous obligeant à travailler sur nous-mêmes… changer ce qui peut l’être, accepter ce qui ne peut l’être et savoir faire la différence entre le deux ! Je serais tentée d’ajouter : et surtout savoir gérer l’incertain… en gardant le sourire !
Geneviève
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