Introduzione

L’Associazione Svizzera dei Fibromialgici (ASFM) é stata fondata nel febbraio 1997 su iniziativa di alcune persone colpite dalla fibromialgia preoccupate dal peggioramento del loro stato di salute e dall'ingiustificato disconoscimento di questa sindrome, ponendosi quale obiettivo principale, far conoscere e quindi riconoscere la fibromialgia, rappresentare e sostenere i suoi membri presso il grande pubblico, così come le istanze ufficiali del mondo medico, farmaceutico, sociale e politico. Ha la sua sede amministrativa a Yverdon-les-Bains e dal 1999 è membro della Lega Svizzera contro il Reumatismo (LSR).

 

Mediante molteplici attività, conferenze, seminari e corsi, l'ASFM vuole offrire una piattaforma di informazioni, di sostegno, scambi e incontri, alfine di concentrare gli sforzi di ciascuno nella lotta per il riconoscimento di questa sindrome moderna che é stata scoperta e diagnosticata all'inizio del XVIIIo secolo come reumatismo muscolare, poi definita fibromialgia nel 1976, dal latino fibra (fibro) e dal greco myo (muscolo) e algos (dolore).

 

Malgrado il riconoscimento nel 1992 da parte dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), come malattia reumatica, poi nel 2007 come malattia a pieno diritto con il termine di fibromialgia secondo l’elenco di classificazione internazionale delle malattie, in Svizzera non è riconosciuta dall’Assicurazione Invalidità (AI).

 

I dolori cronici obbligano anche se a malincuore, la maggior parte delle persone colpite da questa sindrome ad adattare, diminuire, o addirittura sopprimere la loro attività professionale, senza  oter beneficiare di un qualsiasi compenso finanziario che permetta loro di vivere in condizioni decenti e soprattutto di seguire i trattamenti medici nel modo migliore. Si rovanoimprovvisamente confrontate con una tale situazione di sconforto e di fragilità, sia sul piano  materiale che fisico e psicologico che aumenta il loro senso di incomprensione, di rifiuto, di disagio e di isolamento.

 

Il numero di pazienti affetti da fibromialgia aumenta di anno in anno e rappresenta oggi più del 2% della popolazione elvetica. È pertanto fondamentale incoraggiare la ricerca medica per sviluppare cure e trattamenti terapeutici efficaci per alleviare i dolori causati da questa sindrome, facendo riconoscere anche dalle autorità pubbliche, la gravità dei suoi sintomi.  Alla luce di queste constatazioni, l'ASFM si sforza di portare a termine il suo credo, facendo conoscere ed infine riconoscere la fibromialgia, per permettere di aiutare e sostenere nel migliore dei modi, tutte le persone che ne soffrono.

 

L'ASFM è un'associazione senza scopo di lucro, senza nessuna connotazione politica o religiosa che funziona grazie alle quote dei suoi membri, ai contributi di benefattori, ai doni ed ad una quota di sovvenzioni versata dall'Ufficio Federale della Salute Pubblica (OFSP) e dall'Ufficio Federale delle Assicurazioni Sociali (OFAS), ripartita secondo la decisione della Lega Svizzera contro il Reumatismo (LSR).

 

 

 

Statuts 28.03.2015

pdfASFM-Statuts_non_signés_28.03.2015.pdf

Association Suisse des fibromyalgiques (ASFM)

 

Statuts

Yverdon-les-Bains, 28 mars 2015

I        Dispositions générales

Art. 1

   

Nom, siège

1

L'association suisse des fibromyalgiques (ASFM) est une association au sens des arts. 60 ss CC.

 

2

Elle est une association politiquement et confessionnel-lement neutre.

 

3

L'association suisse des fibromyalgiques est une oeuvre d'intérêt et d’utilité publics.

 

4

Le siège est à Yverdon-les-Bains.

Art. 2

   

But, tâches

1

L'association suisse des fibromyalgiques soutient les personnes touchées par la fibromyalgie et sensibilise l’opinion publique et le monde médical à leur sujet. Elle a pour but :

a     l'entraide et le soutien aux malades de la fibromyalgie et à leurs proches,

b     la diffusion des informations pour une meilleure compréhension de ce syndrome et de ses conséquences pour les personnes concernées.

c     l'incitation à la recherche médicale et pharmaceutique, en vue d’une meilleure prise en charge thérapeutique des malades.

 

2

L'Association suisse des fibromyalgiques utilise les moyens suivants pour remplir sa mission :

a     information, formation, perfectionnement et formation continue, prévention, soutien au personnel spécialisé, soutien aux oeuvres d'entraide.

b     information sur les thérapies que ce soit par le biais de     la médecine allopathique ou non conventionnelle,

c     coordination et promotion de la collaboration avec des institutions locales, régionales et cantonales poursuivant des buts similaires,

d     information des autorités et de l'opinion publique sur tous les problèmes spécifiques aux personnes affectées par la fibromyalgie,

e     publication d’un bulletin « L’Envol », organisation de conférences, séminaires, campagnes d’information, etc.

 

3

L'ASFM aide les personnes affectées par le syndrome et leurs proches, en priorité au plan national et dans la mesure de ses moyens.

II       Membres

Art. 3

   

Membres

1

L'ASFM compte deux catégories de membres :

a les membres

b les membres d’honneur

Membres d'honneur

 

Le statut de membre d'honneur peut être octroyé par l'AG à des personnes ayant rendu des services de grand mérite à l'ASFM.

Ils sont exemptés du paiement de la cotisation annuelle

Adhésion

2

L'ASFM est ouverte à toute personne intéressée à la soutenir et/ou à bénéficier de ses prestations.

Toute demande d’adhésion est à adresser au bureau permanent de l’ASFM accompagnée des formulaires ad hoc. Elle est ratifiée par le Comité.

Démission

3

4

La démission écrite et munie d’une signature manuscrite est à adresser au Comité, par l’intermédiaire du bureau, qui en prend acte. Elle prend effet au 31 décembre de l’année en cours. La cotisation est due pour l’année en cours.

Les membres n'ayant pas payé leurs cotisations depuis 2 ans sont considérés comme démissionnaires. Les montants non versés restent dus à l’association.

Exclusion

5

Les membres qui ne remplissent pas leurs obligations envers l'ASFM ou qui agissent contre ses intérêts peuvent être exclus. La compétence décisionnelle en la matière appartient à l’AG,(art. 65 al. 1 CC) sur proposition du

Comité.

Art. 4

   

Cotisations

 

Les membres versent à l'ASFM une cotisation annuelle fixée par l'AG.


III      Organisation

Art. 5

   

Organes

 

Les organes de l'ASFM sont :

a     l'assemblée générale (AG),

b     le Comité,

c     l’organe de contrôle

Art. 6

   

Assemblée générale (AG)

1

L’AG est l’organe suprême de l’ASFM. Elle se compose de l’ensemble des membres de l’association.

L’AG ordinaire a lieu une fois par année.

La convocation à l'AG accompagnée de l'ordre du jour doit être envoyée, par écrit, au plus tard trois semaines avant la date de l'assemblée. Les autres communications peuvent également se faire par courriel.

Les organes de publication sont la Feuille Officielle Suisse du commerce et le bulletin de l’association « L’Envol ».

AG extraordinaire

2

La tenue d'une AG extraordinaire peut être demandée par le Comité ou un cinquième des membres (art. 64 al. 3 CC).

La tenue d'une AG extraordinaire doit faire l'objet d'une convocation envoyée au moins un mois à l'avance et précisant l'ordre du jour et les propositions.

Quorum, vote et élections

3

Toute AG convoquée selon les dispositions statutaires est habilitée à prendre des décisions.

L'AG prend ses décisions à la majorité simple des votes valables, sauf disposition statutaire spéciale allant dans un autre sens. Le vote à bulletin secret peut être exigé pour   des votations ou des élections sur demande du Comité ou d'un cinquième des voix présentes.

En cas d'égalité des voix lors d'un vote sur une proposition, la proposition est rejetée mais peut faire l’objet d’un nouveau vote. Lors d'élections, la majorité absolue s'applique au premier tour et la majorité relative au deuxième tour.

Les membres du Comité n'ont pas le droit de vote pour les objets qui les concernent.

Attributions

4

Les attributions de l'AG sont les suivantes :

a     nomination et radiation des membres du Comité dans leurs fonctions, et de l’organe de contrôle.

b     approbation du rapport annuel et des comptes;                                  décharge au Comité,

c     prise de connaissance du rapport de l’organe de contrôle,

d     approbation du budget,

e     approbation du fil conducteur et/ou de la politique associative de l'ASFM,

f      modification des statuts,

g     fixation des cotisations,

h     nomination des membres d'honneur sur proposition du comité,

i      votation sur les propositions de toute nature,

j      traitement des recours,

k     fusion ou dissolution de l'ASFM.

Art. 7

   

Comité

1

Le Comité est l'organe dirigeant de l'ASFM, qu'il représente envers l'extérieur. Il assume la responsabilité devant l'AG.

Composition

2

Le Comité se compose de 5 membres au moins,   prioritairement en fonction de leur disponibilité. Tous sont bénévoles.

Répartition des tâches, prises de décision, secrétariat

3

Le Comité se constitue lui-même. Il se charge de la répartition des tâches entre les différents membres et désigne son président.

Le bureau permanent accomplit les tâches administratives.

Ces tâches sont consignées dans un cahier des charges.

Attributions

4

Les attributions du Comité sont les suivantes :

a     nomination du (de la) responsable du bureau et du personnel permanents,

b     application des décisions de l'AG,

c     mise en oeuvre des objectifs de l'ASFM,

d     établissement des règlements et autres cahiers des charges,

e     réglementation du droit de signature,

f      constitution de commissions, de groupes de projet et de groupes de travail et nomination des membres,

g     approbation de contrats,

h     préparation et organisation de l'AG,

i      informations et contacts avec les membres,

j      organisation de manifestations,

k     traitement de toutes les affaires qui ne sont pas clairement du ressort d'autres organes (clause générale),

l      admission et démission d'autres organisations.

Art. 8

   

Organe de contrôle

1

L’organe de contrôle est désigné par l’assemblée générale, pour autant que l’association ne soit pas soumise à l’obligation d’avoir un organe de révision conformément à l’art.69 b CC.

 

2

L’organe de contrôle vérifie que la comptabilité présentée par le caissier soit conforme avec les pièces justificatives et établit chaque année un rapport écrit à l’attention de l’AG.

Art. 9

   

Bureau permanent

1

Le bureau permanent est le centre administratif de l'ASFM.

 

2

Les attributions du personnel sont régies selon un cahier des charges.

IV      Ressources

Art. 10

   

Financement

1

Le financement de l'ASFM est assuré par :

a     les cotisations des membres,

b     les bénéfices des activités,

c     les recettes provenant de l'accomplissement de contrats de prestations, les subventions,

d     les contributions des donateurs, le sponsoring, les legs,

e     les rentrées diverses.

Art. 11

   

Responsabilités

 

Seule la fortune de l'ASFM peut servir de garantie pour les obligations financières de cette dernière. La responsabilité des membres se limite à l'obligation de verser les cotisations.

V       Divers

Art. 12

   

Modification des statuts

1

Les propositions de modification des statuts peuvent être soumises à l’AG par le Comité ou par au moins un dixième des membres de l'ASFM et doivent figurer à l’ordre du jour de l’AG.

 

2

Les propositions de modification des statuts concernant le nom de l’association, son siège et son /ses buts doivent être soumises au préalable au Comité et ensuite entérinées par l'AG. (majorité des voix des personnes présentes ou représentées).

Art. 13

   

Dissolution et liquidation

1

La décision de dissoudre l'ASFM nécessite une majorité des deux tiers des voix exprimées valablement lors de l'AG.

 

2

En cas de dissolution, l'éventuel actif restant sera versé à une ou des associations suisses et exonérées d’impôts en raison de leur but d'utilité publique, poursuivant un but similaire à celui de l’ASFM.

Art. 14

   

Exercice

 

L'exercice coïncide avec l'année civile.

Art. 15

   

Dispositions finales

1

La version française des présents statuts fait foi.

 

2

Le for judiciaire est au siège de l'ASFM.

     
     
   

Association Suisse des fibromyalgiques

   

        Président                 Secrétaire administrative

     Henri P. Monod                   Annick Unger

     

Yverdon-les-Bains, le 28 mars 2015

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Statuti ASFM 28.03.20

 

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I 100 sintomi della fibromialgia

I 100 SINTOMI DELLA FIBROMIALGIA

(Tratto dal libro “Prigionieri della fibromialgia, La speranza ritrovata” del Dr.André Mergui)

 Questa lista permette al fibromialgico di riconoscersi o ricordarsi sintomi dei quali ha sofferto.

• Acufeni: fischi o vibrazioni nelle orecchie. Sono dei rumori ininterrotti che risuonano nella testa.
Provengono dagli spasmi dei muscoli tensivi del timpano e corrispondono ai seguenti criteri definiti
dal Dr. Vernon di Portlanad. Sensazione di orecchio tappato, presenza di uno o più suoni, modifica
del ronzio durante la masticazione. L’acufene è molto invalidante perché questo rumore continuo e
ossessionante, che risuona nella testa, finisce col dare la sensazione di «impazzire». I pazienti descrivono
anche delle sensazioni di tintinnio, talvolta di prurito e di diminuzione dell’acuità uditiva.
• Allergie: Ipersensibilità ai vari allergeni (medicamenti, alimenti, inquinamento). Il fibromialgico è irritato
da tutto. Questo fatto può congestionare il suo naso, provocare prurito e bruciore agli occhi che
lacrimano sovente.
Fare riferimento a: distorsione delle sensazioni.
• Amnesia: fa dimenticare al fibromialgico dove ha parcheggiato la propria auto.
• Ansietà: fare riferimento a: depressione.
• Apnea del sonno.
• Articolazione temporo-mandibolare: silenziosa e indolore o a volte, al contrario, rumorosa e
dolente, che rende difficile l’apertura e la chiusura della bocca, provocando uno schiocco o un salto.
Dando a volte anche l’impressione di uno slogamento. Può crepitare, sub-lussarsi.
• Astenia e fatica cronica.
• Bocca: è spesso secca, come nella sindrome di Gougerot Sjögren. Difficoltà a spalancarla mantenendola
in asse. La deviazione all’apertura o alla chiusura della bocca, è frequente.
• Brividi.
• Bruxismo: denti che digrignano di giorno come di notte, le mascelle sono sempre strette senza
avere il minimo riposo, sono in uno stato spasmodico.
• Camminare: si ha la sensazione di essere attirati da un lato, come se volessimo spingere la persona
che sta accanto a noi.
• Cervicale: forte difficoltà ad allungare la testa ( per esempio sulla poltrona del dentista), che può
complicarsi provocando nausea, poiché l’intersezione faringea non è più nel suo asse. Pertanto per
il fibromialgico può diventare indispensabile portarsi il proprio cuscino ad ogni spostamento, che gli
consenta di mettersi a letto conservando la postura curvata che impone la spirale del proprio corpo.
• Circolazione sanguigna: sembra essere perturbata e si possono osservare dei disturbi della colorazione
cutanea sui lobi delle orecchie, sulle mani o sulle caviglie. I pazienti descrivono una sensibilità
esagerata al freddo.
• Colletti dentari: molti pazienti soffrono di sensibilità ai colletti, zona che unisce il dente alla gengiva.
• Colon irritabile: coliti e alternanza di diarrea a stitichezza, il fibromialgico si lamenta di avere l’intestino
fragile, di tollerare sempre meno gli alimenti con impossibilità di digerire, «tutto rimane sullo
stomaco».
• Concentrazione: fortemente perturbata. Rende difficile seguire una conversazione o un esposto.
• Condotto uditivo: impressione d’averlo tappato, prude e produce eccessivo cerume.
Fare riferimento ad: acufeni.
• Crampi muscolari: notturni unilaterali, provocati dal caldo o dal semplice sfioramento delle lenzuola.
• Denti: quando un dente è sofferente per disfunzione, resta asintomatico e si esprime soltanto a
distanza, dove non ci si aspetta che agisca. Se un dente si trova mal posizionato con il suo antagonista,
manifesta tutta la sua sofferenza nel resto del corpo, ma raramente sul mascellare.
• Deviazione della mascella: all’apertura o alla chiusura e conseguente
• Difficoltà allo stesso movimento. Fare riferimento ad: articolazione temporo-mandibolare.
• Depressione: associata ad uno stato ansioso permanente, a volte alla perdita dell’appetito, a crisi di
panico o di pianto.
• Difficoltà ad esprimersi e comunicare.
• Difficoltà a salire o scendere le scale.
• Difficoltà ad alzare o abbassare le braccia.
• Disfagia: difficoltà ad inghiottire, più riprese per far passare l’alimento nell’esofago. False strade
possono esserci nel quadro di un fibromialgico.
• Disfonia: difficoltà a parlare, estinzione della voce o spostamento brutale della voce cantata.
• Dispareunia: dolori durante i rapporti sessuali, dolori vulvari.
• Distorsione delle sensazioni: tanto che un bacio, o lo sfioramento della cute, possono provocare
dolore.
• Disturbi dell’umore: il dolore per il corpo non più in asse, esaurisce i fibromialgici rendendoli fragili,
con «i nervi a fior di pelle». Consuma la loro vitalità, li esaurisce a poco a poco e finisce per consumare
la loro forza e la loro volontà. Hanno talvolta difficoltà a mantenere il controllo delle loro azioni
e sono poi dispiaciuti per la mancanza di serenità durante le stesse. Per un nonnulla lo sbalzo d’umore
è frequente.
• Diminuzione delle performances fisiche: impressione di essere invecchiato, impossibilità di svolgere
tutto il lavoro che si faceva prima, sensazione di sovraffaticamento, di esser al massimo delle
proprie possibilità.
• Diminuzione delle performances intellettuali: impressione di aver perso la propria vivacità di
mente.
• Diminuzione delle performances sessuali: soprattutto diminuzione della libido.
• Disturbi digestivi: dolori, gonfiori, a volte bruciori di stomaco, gas, stato di nausea.
• Dita: rosse o bianche e gelate. Fare riferimento a estremità.
• Dolore alla pressione dell’articolazione temporo-mandibolare: solamente unilaterale.
• Dolore alla masticazione.
• Dolori alla testa: sottoforma di emicrania, dolore vascolare, tensione unilaterale sul cranio, alla
tempia, oppure dietro gli occhi, in fondo all’orbita.
• Dolori facciali: questi dolori unilaterali si situano sulla proiezione cutanea del canino superiore o del
dente da latte. Si irradiano sovente attorno all’orbita.
• Dolori mestruali: amplificazione dei dolori.
• Dolori muscolari unilaterali alla pressione: il Collegio Americano di reumatologia (ACR), ha
descritto i nove punti bilaterali dolorosi seguenti nel 1990. Nel caso in cui, 11 su 18 punti sono dolorosi
alla pressione il soggetto ha, secondo l’ACR, l’88% di possibilità di essere fibromialgico.
- punto sotto-occipitale, all’inserzione del muscolo all’altezza dell’emergenza del nervo di Arnold
- punto cervicale all’altezza C5-C7
- punto in mezzo al bordo superiore del trapezio
- punto epicondilineo situato a 2 cm. dall’inserzione ossea dell’avambraccio
- punto tra la scapola e la colonna vertebrale
- punto gran trocantere
- punto intercostale anteriore situato a 2 cm. dallo sterno
- punto glutei
- punto ginocchio interno situato sopra il ginocchio all’altezza del crociato.
• Dolori spontanei: diffusi e lancinanti ai muscoli, ai tendini, ai legamenti ed alla pelle. Talvolta si ha la
sensazione di bruciore, si hanno crampi, formicolii. Questi cambiano punto, intensità e caratteristiche
nel corso del tempo, secondo il grado di umidità, dello stress, dell’attività fisica o dell’aria ambientale.
Nessuna parte del corpo ne è risparmiata, dalla mano alla spalla, dal piede all’anca, dal fondo
schiena alla sommità del cranio, alla tibia, al tallone.
• Dolore toracico unilaterale: é percettibile tra due costole a 4 cm dal bordo dello sterno, oppure
dietro, a 5 cm dall’apofisi spinale. Si riscontra questo dolore sovente a sinistra sulla quinta costola.
Esso impedisce di riempire i polmoni d’aria come si vorrebbe. Essendo intercostale, può far pensare
ad un dolore precordiale.
• Endometriosi.
• Esami sanguigni particolari: Jon Rassel M.D. dell’Università del Texas A. Health Science Center a San
Antonio sostiene che la sostanza P si trova in quantità importante nel cervello dei fibromialgici. Al
contrario il tasso di serotonina, sarebbe inferiore al normale. La dopamina, la noradrenalina, l’istamina,
la GABA, la calcitonina peptide e tutti i neuromediatori sarebbero perturbati. Tutto l’asse ipotalamoipofiso-
surrenalico sarebbe perturbato, come pure il sistema nervoso vegetativo.
• Estremità: le dita non possono sopportare il freddo e le mani appaiono bianche non vascolarizzate
e fredde in inverno come nella malattia di Raynaud.
• Fatica: esaurisce e mette l’individuo nell’incapacità di svolgere le attività abituali e con tendenza a
mettersi a letto.
• Feci: poco consistenti, alternando diarrea a stitichezza. Fare riferimento a colon irritabile.
• Ferro: nel fibromialgico è stata pure evocata una mancanza di ferro. In presenza di danno nei faneri,
si hanno pertanto capelli fragili, unghie striate, mucosa boccale secca e atrofizzata, fessure agli angoli
della bocca.
• Fertilità maschile: i disturbi ormonali dell’asse ipofisi-gonade, diminuirebbero la fertilità
• Fotofobia: impossibilità di sopportare la forte luce del giorno o lo scintillio della luce artificiale.
• Forza: perdita a livello delle mani con predominanza unilaterale sul 4° e 5° dito.
• Ginocchia che si piegano.
• Goffaggine: sovente, involontariamente, al fibromialgico sfuggono gli oggetti dalle mani. Allo stesso
modo urta, picchia, si inciampa oppure si ferisce senza ragione apparente.
• Gola: raschia, dando l’impressione d’avere in permanenza del muco.
• Gonfiore: unilaterale delle estremità, delle dita o dal piede sino al ginocchio, l’anello non può più
essere tolto dal dito o una gamba diventa improvvisamente più grossa dell’altra. Questo gonfiore non
concerne le articolazioni, ciò permette di differenziarlo dalle affezioni infiammatorie articolari.
• Idea suicida: frequente, ma per fortuna raro il passaggio all’atto stesso.
• Ideazione: i pazienti descrivono quali disturbi, l’impressione di essere altrove, di “camminare accanto
a se stessi” e di avere sempre più difficoltà a svolgere il proprio lavoro.
• Impazienza: è la sindrome delle gambe senza riposo, un bisogno irrefrenabile di muoverle, sollevarle,
che ci si trovi in piedi, seduti o a letto. Questi movimenti quasi involontari possono svegliare la
persona o il partner.
• Imprecisione: ad esempio nel colpire una palla, con una netta differenza nel tocco tra i due piedi.
• Inadattabilità allo sforzo.
• Intorpidimento degli arti: sensazione di formicolio.
• Ipersensibilità: agli odori, alla luce, al rumore, a qualsiasi ambiente sonoro, al caldo, al freddo, alle
sigarette. Ipersensibilità a tutti gli allergeni, medicamenti , alimenti o additivi alimentari, inquinamento.
Le reazioni sono simili a quelle delle allergie vere, ma si distinguono per la capacità di scomparire senza
desensibilizzazione, giusto dopo il trattamento d’osteopatia dentaria.
• Irritabilità: sbalzi d’umore frequenti per un nonnulla.
• Libido: perdita del desiderio sessuale.
• Masticazione difficile: difficoltà a mordere una mela, impressione di mascella «impazzita» che non
sa come chiudersi. Sensazione di spostamento della mandibola che rende penosa la masticazione.
• Memoria: a corto termine, perturbata, viene a mancare senza ragione rendendo difficile anche il riconoscimento
di luoghi familiari.
• Mestruazioni: dolorose soprattutto durante i periodi di crisi, dando l’impressione di non riuscire ad
eliminare quanto deve essere eliminato.
• Mialgie.
• Mioclonie: durante la notte, spasmi incontrollati, agitano gambe e braccia.
• Movimenti incontrollati: degli arti durante la notte, sovente unilaterale, sindrome della gamba senza
riposo.
• Mucose: secchezza della bocca e degli occhi simile alla sindrome di Sjögren.
• Nebbia: è così che i pazienti descrivono quanto avvertono nell’ambiente che li circonda, l’impressione
di vivere nella bambagia che gli americani indicano con la parola «fibrofog».
• Occhi: sono spesso secchi, bruciano e prudono come in presenza di un granello di sabbia. La vista a
volte può essere annebbiata, i globi oculari possono arrossare dopo un periodo di lettura. Una delle
palpebre può battere sotto l’influenza di spasmi incontrollabili. Altre volte diventa penoso sopportare
la luce.
• Occlusione dentale: il 95% dei pazienti si lamenta di non poter chiudere correttamente la bocca,
come se un ostacolo interferisse fra i denti, impedendone un perfetto ingranamento.
• Palpitazioni cardiache: malessere
• Panico: crisi notturne con insufficienza respiratoria e impressione di morire.
• Parestesie: disturbi della sensibilità delle mani con predominanza sul 4° e 5° dito. I pazienti descrivono
una sensazione di «formiche che strisciano sulla pelle», bruciori, intorpidimenti o pizzicori che
possono irradiarsi sino alla spalla. Il piede è meno sovente interessato da queste parestesie.
• Pelle: secca, squamata, ruvida nella quale è difficile conficcare un ago. I pazienti sono colti da crisi
con irrefrenabile bisogno di grattarsi sino al sanguinamento tanto è forte il prurito che sentono.
Possono essere osservati disturbi di colorazione cutanea, dando alla pelle un aspetto marmorizzato.
• Piede: se il corpo non è più in asse, il piede non può appoggiarsi uniformemente sul suolo. Gli appoggi
sono trasferiti il più delle volte nella parte anteriore del piede cosicché in piedi o camminando i piedi
possono subire ferite: calli, duroni, vesciche.
Ad uno stadio più avanzato si avrà l’impressione che il piede cambi forma al punto che diventa penoso
portare le scarpe. I più attenti descrivono un’impressione di rotazione degli alluci sul loro asse ed una
perdita del parallelismo dei due piedi. Queste ferite associate ai dolori della pianta del piede, finiscono
per far rinunciare alla voglia di camminare.
• Prurito: grattamento incontrollabile della pelle a livello dei polpacci o degli avambracci.
• Rigidità: impressione di essere rinchiusi in un corsetto di gesso che impedisce i movimenti, sia quando
ci si alza dal letto, sia dopo aver mantenuto a lungo (30 minuti bastano) la stessa posizione, in piedi,
seduti o nel letto. Guidare per un’ora fa scattare questa rigidità che ha la particolarità di accentuarsi
nei cambiamenti di temperatura o secondo l’umidità ambientale.
• Ronzii: fare riferimento ad acufeni
• Seno: malattie fibrocistiche
• Seno frontale: dolori che possono far pensare a delle sinusiti senza poterne dimostrare la presenza
sulle radiografie.
• Sonno: il soggetto dorme meno in quantità senza trovare «un sonno riparatore». La quarta fase del
sonno, chiamata fase delta non svolge più il suo ruolo riparatore, sregolando l’ormone della crescita
ed il suo potere di riparazione tissutale e ostacolando la ricarica di tutto il sistema immunitario. In
pratica il fibromialgico avrà delle fasi di ipersonnia. Si sveglia sovente durante la notte senza potersi
riaddormentare, ed il mattino è così stanco come se non avesse dormito del tutto. Talvolta è svegliato
da crisi di terrore con la sensazione di non poter più respirare. Moldofski H. ha potuto dimostrare che
i fibromialgici soffrivano di un disturbo del sonno profondo a onde lente.
• Spasmi muscolari: concernenti tutti i muscoli rossi.
• Stato confusionale: non riuscire a trovare le parole giuste, nel corso di una conversazione.
• Sudori abbondanti.
• Termica: sensazione di avere troppo caldo in estate e troppo freddo in inverno.
• Tiroide: il più sovente ipotiroidismo instabile, difficile da equilibrare.
• Tonsillite e laringite: sono frequenti visto che la perdita dell’asse diminuisce la buona ventilazione
di questa zona e ne favorisce l’infiammazione.
• Tunnel carpale: la fibromialgia può provocare dei sintomi simili alla sindrome del tunnel carpale.
• Udito: perdita delle basse frequenze o diminuzione dell’acuità uditiva.
• Umore altalenante: dipende dal tasso di endorfine circolante. Queste variazioni timiche non permettono
al fibromialgico d’essere preso sul serio o considerato un vero malato.
• Urine: bisogno assoluto e frequente senza infezione, è la sindrome della vescica irritabile. Delle perdite
urinarie al minimo sforzo (camminare, salire le scale, correre) sono frequenti nella donna. Questo si
complica spesso in cistiti recidivanti.
• Vampate di calore.
• Vertigini: il soggetto descrive un’impressione di perdita di contatto con il suolo, di non più sentire
il suo passo a terra.
• Vista: doppia o dolorosa unilateralmente nel quadrante superiore (alle 11 o alle 13). I pazienti descrivono
delle «mosche volanti» o delle false immagini che si spostano davanti ai loro occhi. Secondo la
loro frequenza queste impressioni possono considerevolmente disturbare la guida dell’auto.
• Vulva: durante le crisi, le donne descrivono dei dolori tipo bruciori o spasmi che possono far pensare
ad un herpes.
La fibromialgia non si scopre con gli esami del sangue abituali e nemmeno con radiografie risonan
magnetica o con una biopsia tissulare.

 

La pozitione dell'OMS

LA POZITIONE DELL'OMS
Nel 1992 l'organizzazione mondiale della salute (OMS) ha riconosciuto la fibromialgia: malattia reumatica

Dal 1990 un comitato internazionale ha pubblicato i criteri della diagnosi che sono tuttora accettati in tutti i paesi.
18 punti di diagnosi

Una volta che sono state eliminate le possibilità di altre malattie tramite il dossier medico, la diagnosi si fonda su 2 principali sintomi:

 

1) Un dolore diffuso e risentito da più di 3 mesi, accompagnato da:

2) un dolore risentito alla pressione di almeno 11 dei 18 punti sensibili alla localizzazione caratteristica (punti di diagnosi).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Per "dolore diffuso" si intende un dolore risentito sia al di sopra che al di sotto della cintola e sia a sinistra che a destra del corpo.

Texte de référence: Association des fibromyalgiques - Le Havre (F)

Come vivere con la fibromialgia?

Come vivere con la fibromialgia?
Conviene adattarsi, modificando il proprio stile di vita, intercalando periodici di riposo a periodi di attività.

Il calore, i bagni, la riduzione dello stress, il rilassamento, possono attenuare questo male. E'importante riallenare progressivamente i muscoli allo sforzo.
Il sostegno psicologico e/o le terapie leggere, quali l'agopuntura, l'eutonia, lo yoga, ecc., permettono di attenuare il dolore e la stanchezza.
Le persone vicine al malato possono aiutarlo molto con un atteggiamento comprensivo nei confronti del suo male. E'dunque importante che queste persone siano ugualmente informate.
Il malato deve partecipare attivamente al proprio trattamento, con l'aiuto di medici e terapeuti.
Una persona compresa e ottimista ritroverà più rapidamente una vita migliore.
 

Le terapie attuali

Le terapie attuali

Il trattamento della fibromialgia mira a ridurre il dolore e a migliorare la qualità del sonno. Sono i sintomi ad essere trattati piuttosto che la malattia stessa.
Gli analgesici e gli anti-infiammatori non son efficaci.
Nella maggior parte di casi vengono prescritti anti-depressivi triciclici, con dosi molto più ridotte di quelle somministrate per il trattamento della depressione. In alcuni casi, questi medicamenti attenuano il dolore e migliorano la qualità del sonno. In altri, sembra che questi non alcun effetto benefico.
Altri medicamenti sono attualmente in fase di studio (miorilassanti, anestetici, ormoni, ecc.).
 

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