PV de l' Assemblée Générale 2021

Coordonnées

ASFM - Association Suisse des Fibromyalgiques
Avenue des Sports 28
1400 Yverdon-les-Bains
Suisse
Tel. +41 24 425 95 75
Fax +41 24 425 95 76

 www.suisse-fibromyalgie.ch

Renseignements:
Tél. +41 (0)24 425 95 75 - lundi, mardi, mercredi, jeudi de 08h30 à 11h30

Fermeture été: du 6 au 15 août 2021 y compris

Fermeture fin d'année: du 24 décembre 2021 au 2 janvier 2022 y compris

Coordonnées bancaires :

Banque Raiffeisen
Case postale
1401 Yverdon les Bains
CCP 10-9374-7

IBAN CH09 8080 8002 7247 0355 8

Bilan et comptes d'exploitation et rapport de la révision

Présentation

Fondée en février 1997 à l'initiative de personnes atteintes de fibromyalgie et préoccupées par la dégradation de leur santé et la méconnaissance de ce syndrome, l'Association Suisse des Fibromyalgiques (ASFM) s'est donnée comme but principal de faire connaître et donc reconnaître la fibromyalgie, de représenter et soutenir ses membres auprès du grand public ainsi que des instances officielles du monde médical, pharmaceutique, social et politique. Elle a son siège administratif à Yverdon-les-Bains et est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme (LSR) depuis 1999.

A travers différentes actions, activités, conférences, séminaires et cours, l'ASFM souhaite offrir une plateforme d'information, de soutien, d'échanges et de rencontres, afin de concentrer les efforts de chacun dans un combat pour la reconnaissance de ce syndrome moderne. Celui-ci a été découvert et diagnostiqué au début du XVIIIe siècle comme étant du rhumatisme musculaire, avant d'être nommé, en 1976, fibromyalgie, amalgame du mot latin fibra (fibre) et des mots grecs myo (muscle) et algos (douleur).

Malgré une reconnaissance en 1992 par l'OMS Organisation Mondiale de la Santé en tant que maladie rhumatismale, puis en 2007 comme maladie à part entière sous le terme de fibromyalgia, selon sa liste de classification internationale des maladies, la fibromyalgie reste non reconnue en Suisse et donc mal soutenue par l’Assurance Invalidité (AI), entre autres.

Les douleurs chroniques obligent, bien à contre-coeur, la plupart des personnes atteintes de ce syndrome à devoir adapter, diminuer voire supprimer leur activité professionnelle, sans qu’elles puissent bénéficier d'une quelconque compensation financière leur permettant de vivre dans des conditions décentes et surtout de poursuivre leur traitement médical de manière optimale. La majorité d'entre elles se trouve tout-à-coup confrontée à une telle situation de détresse et de fragilité, tant sur le plan matériel, physique et psychologique, que cela accroît leur sentiment d'incompréhension, de rejet, de honte et d'isolement.

Le nombre de patients atteints de fibromyalgie augmente d'année en année et représente aujourd'hui plus de 2% de la population helvétique.

Il est donc primordial d'encourager la recherche médicale pour développer des remèdes et des traitements thérapeutiques efficaces pour soulager les douleurs occasionnées par ce syndrome, tout en faisant reconnaître par les autorités publiques la gravité de ses symptômes. Au vu de ces constatations, l'ASFM s'efforce donc de mener à bien son credo, en faisant connaître et, à terme, reconnaître la fibromyalgie pour permettre d'aider et de soutenir au mieux toutes celles et ceux qui en souffrent.

L'ASFM est une association à but non lucratif, sans aucune connotation politique ou religieuse, qui fonctionne grâce aux cotisations de ses membres, aux contributions de bienfaiteurs, aux dons et à une quote-part de subventions versées par l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) et l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS) et répartie selon la décision de la Ligue suisse contre le rhumatisme (LSR).

Buts

Buts de l’association :

Par l'engagement de son comité, du personnel de bureau, des groupes d'entraide/de parole, et d'un soutien professionnel, l'ASFM peut accomplir les buts qu'elle s'est fixés :

  • Faire connaître et à terme reconnaître la fibromyalgie (médical, social, pharma, juridique, politique, etc.)
  • Inciter, à la recherche médicale et pharmaceutique
  • Diffuser l'information à ce sujet
  • Apporter les connaissances utiles aux différents acteurs impliqués dans la fibromyalgie à travers des conférences, des séminaires et autres formations
  • Sensibiliser l'opinion publique à la fibromyalgie
  • Favoriser l’entraide et soutenir les personnes souffrant de fibromyalgie, leur famille et leur entourage

 

 

Administration

                    Administration
 

 

 

 

Sandrine Frey

Secrétaire comptable

 

 

         

             

                                           

Beatrice Rubeaud Dietrich

Secrétaire administrative

 

 

                    Comité

 

Anne Smit1

 

Anne Smit

Présidente Générale

Trésorerie
Média
PR
Personnel / administration

 

 Photo Jean-Philippe Richter 

 

Dr Jean-Philippe Richter

Vice-président Suisse romande

 

A repourvoir Vice-président Suisse allemande 
Nicola Keller
 
 

Dr Nicola Keller

Vice-président Suisse italienne

 




Liliane Ruch

Membre

Coordination générale groupement Romandie
Thérapie / projets

Maria1si 

Maria Piazza

Membre

Coordination Suisse italienne
Traductions italien

 

 Avdar_Zilan.jpg

Hosan Zilan Avdar

Membre

Coordination Suisse italienne
Responsable multimédia
L'envol

Marion1si
 

Marion Burkhard

Membre

L'envol

 

 

            Ch. Perruchoud               

Dr Christophe Perruchoud

Membre

Conseiller scientifique

Stephanie Arrigo                                         
    

Stéphanie Arrigo

Membre

Hypnose                                                                
                                        

  

 

            Amad Maholida1                                  
     

 

 

 

Amad Maholida

Membre

Coordination avec le Vice-président Suisse romande                                  
Médecine chinoise et acupuncture               

                                

 

Louis Derungs2

 

Louis Derungs

Membre

Expert douleur (neurosciences)                                  
Formateur et conférencier              

 

Organisation

Groupe médico-sociale:

Personnes répondantes dans les domaines suivants :
- Rhumatologie
- Psychiatrie
- Anesthésie
- Thérapie interventionnelle de la douleur
- Micro nutrition
- Angiologie
- Rééducation physique
- Ostéopathie
- Médecine traditionnelle chinoise
- Acupuncture
- Naturopathie
- Hypnose et autohypnose
- Thérapie cognitivo- comportementale
- Réflexologie
- Aromathérapie
- Reiki
 

Service juridique :

Nadine FROSSARD GOY

 

Coordination des groupes d'entraide :

Suisse italienne : Maria PIAZZA, Zilan AVDAR
Suisse romande: Liliane RUCH

 

Commission - L'envol :

Anne SMIT
Marion BURKHARDT
Zilan AVDAR

 

Commission - Séminaire :

Liliane RUCH

 

Commission - Communication, RP & Médias :

Anne SMIT

 

Mémoire vive :

Cécile BARMAN

Rapport annuel 2020

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Statuts 28.03.2015

Statuts ASFM 28.03.2015

ASFM Statuts fr 28.03.2015 1

ASFM Statuts fr 28.03.2015 2

ASFM Statuts fr 28.03.2015 3

ASFM Statuts fr 28.03.2015 4

ASFM Statuts fr 28.03.2015 5

ASFM Statuts fr 28.03.2015 6

ASFM Statuts fr 28.03.2015 7

 

Charte réseaux sociaux

ASFM-Charte_réseaux_sociaux.pdf

 

CHARTE D’UTILISATION DES RÉSEAUX SOCIAUX

DE L’ASSOCIATION SUISSE DES FIBROMYALGIQUES

 

La présente charte de l’Association suisse des fibromyalgiques (ci-après ASFM) se veut un système de principes pour guider l’utilisation de tout site Internet offrant une plate-forme communautaire de services, ci-après nommé «réseau social». Elle précise les conditions d’utilisation des comptes qui y sont ouverts au nom de l’ASFM et de ses groupes d’entraide. Elle ne concerne pas les comptes personnels des membres de l’association. En revanche, elle s’applique:

  • aux comptes des personnes physiques ou morales agissant comme représentants de l’ASFM, d’une part (ex.: compte au nom du «président de l’ASFM»),
  • aux comptes officiels de l’association, d’autre part.

La présence sur les réseaux sociaux de l’ASFM s’inscrit dans le cadre de ses activités. A ce titre, elle s’y conforme aux valeurs, objectifs et principes tels qu’ils sont notamment définis par les statuts de l’association.

 

1. Objet

L’association regroupe des personnes, atteintes ou non par la fibromyalgie, qui, quel que soit leur moyen d’expression, contribuent à l’amélioration et à la diffusion des connaissances sur le syndrome, des avancées de la science et de la recherche, des informations sur les traitements efficaces existants ou en développement, des expériences des personnes touchées et de leur entourage, des moyens de bien vivre avec la fibromyalgie, et de toute autre information touchant de près ou de plus loin à la fibromyalgie.

Pour y parvenir, l’association fait circuler l’information par les moyens dont elle dispose, fait connaître ses membres aux organismes intéressés, informe ses adhérents des événements, problèmes et solutions dont elle a connaissance, agit par les moyens appropriés pour que les médias délivrent une information rigoureuse dans ses domaines d’action.

L’association se veut un intermédiaire. Elle s’efforce d’organiser la diffusion d’informations et vise à mettre en relation tous les acteurs de ce domaine médical, qu’il s’agisse d’organismes officiels, d’hôpitaux, de centres de recherche, d’associations ou d’individus, afin de permettre de faire connaître la fibromyalgie et donner naissance à des synergies permettant de faire avancer la recherche.

Son activité sur les réseaux sociaux poursuit les mêmes buts.

 

2. Administration

Le comité de l’association s’assure de la conformité des comptes avec les règles en vigueur au sein de l’ASFM. S’il constate une dérive, il prend les décisions qu’il juge nécessaires pour la corriger.

Chaque compte est géré par un ou plusieurs membres de l’association, ci-après nommé(s) «administrateur(s)» du compte concerné.

Sur la durée de son mandat, tout membre du comité de l’ASFM est, sous réserve du respect des règles de fonctionnement, administrateur de droit des comptes officiels de l’association. Ce statut lui est octroyé sur demande. Le comité peut aussi attribuer, comme retirer, ce statut à tout membre de l’association qui s’est dûment acquitté de ses cotisations.

S’agissant d’une personne morale ou physique agissant en tant que représentant de l’association, la gestion de son compte est placée sous sa responsabilité et sous la vigilance du comité de l’ASFM.

Les comptes sont à caractère public. En aucun cas, ils ne peuvent être utilisés à des fins personnelles et un devoir de réserve s’impose sur la vie interne de l’association.

 

3. Contributions

Seuls les administrateurs d’un compte l’utilisent pour publier du contenu. Leurs contributions sont rédigées dans un format court, dans un langage courant, compréhensible et respectant les codes de communication du réseau social concerné. Dans la mesure du possible, l’origine d’une information est indiquée et un lien renvoie vers un site Internet.

Les publications et commentaires se font dans la courtoisie, le respect et un esprit d’ouverture, ce qui n’empêche pas d’exprimer des idées tranchées avec conviction. De façon non-exhaustive, sont interdites les contributions:

  • à caractère insultant, raciste, xénophobe, diffamatoire, dénigrant, injurieux, agressif, pornographique, pédophile ou obscène ;
  • attaquant ou dévalorisant explicitement ou par insinuation un individu ou un groupe en raison de son sexe, de sa race, de son origine, de sa religion, de son handicap, de son âge ou de son orientation sexuelle ;
  • incitant à la haine, à la violence, au suicide, au négationnisme, à la discrimination ou faisant l’apologie d’un crime de guerre ou d’un crime contre l’humanité ;
  • portant atteinte à la vie privée ou mentionnant des coordonnées personnelles ;
  • à caractère commercial ;
  • partisanes ou liées à une attache politique ;
  • hors-sujet, incompréhensibles ou de nature répétitive ;
  • contrevenant à la législation, notamment au droit d’auteur ou au droit à l’image.

 

4. Nom et logo de l’ASFM

Le nom et le logo de l’ASFM ne peuvent être utilisés que dans le cadre strict de la poursuite des buts de l’association. Ils ne sauraient être détournés à d’autres fins.

L’utilisation du nom et du logo de l’ASFM est réservée aux organes de l’association et aux groupes d’entraide après validation par le comité ou son représentant. Tout autre usage n’est pas autorisé.

Seul le logo officiel de l’ASFM est utilisé, afin de conserver son apparence originale telle qu’elle est connue. Les copies ou reproductions sont bannies, car elles ne sauraient donner une image sérieuse de l’ASFM. Le logo officiel est fourni par le bureau de l’association, après validation par le président ou un membre du comité.

Le nom et le logo de l’ASFM seront toujours utilisés seuls, sans association à d’autres groupes ou individus. Ainsi, les comptes créés sur les réseaux sociaux seront toujours des comptes intitulés soit au nom de l’association elle-même accompagné de son logo, ou au nom d’un groupe d’entraide, avec le logo de l’association.

 

5. Modèle

Le comité de l’association définit le modèle à utiliser pour la création d’un compte sur un réseau social. Ce modèle doit être scrupuleusement respecté, tant dans la forme que dans la présentation et les polices de caractères utilisées. Le cas échéant, l’ASFM crée un canevas ou un modèle qui peut être copié.

 

6. Photographies

 Une photographie peut être diffusée si:

  • elle est libre de droit ou son auteur a donné son accord, son nom ou pseudonyme étant indiqué suivant les indications qu’il a fournies;
  • les personnes identifiables ont donné leur accord ou ont été photographiées dans une fonction officielle publique, les personnes photographiées de dos n’étant pas considérées comme identifiables.

Toute personne identifiable sur une photographie diffusée peut en demander le retrait à un administrateur du compte concerné. Le retrait ne peut alors pas lui être refusé.

En aucun cas, une photographie ne peut être taguée. Ni l’identité, ni le compte personnel d’une personne ne peuvent ainsi y être indiqués.

 

7. Facebook

L’utilisation de Facebook est soumise aux règles fixées aux points 1 à 4 de la présente charte. Une page au nom de l’ASFM est libre d’accès pour tout internaute respectant les conditions demandées par Facebook.

Le compte d’un membre est considéré comme privé et ne peut pas être relayé. En revanche, la page Facebook d’un membre est considérée comme publique et peut donc être relayée dans la mesure où elle traite d’un sujet conforme à l’objet de l’association.

Facebook est utilisé comme vitrine pour diffuser exclusivement des informations concernant l’ASFM. Peuvent donc y être diffusés des éléments sur:

  • l’actualité de l’association, comme un article publié sur son site Internet, l’annonce d’un événement qu’elle organise, la photographie d’un événement qu’elle a organisé ou tout autre élément de la vie de l’association pouvant être rendu public;
  • un projet de l’association, comme un appel à témoignage, un sondage ou tout autre élément facilitant la réalisation d’un projet de l’association;
  • l’actualité d’un membre de l’association, comme la parution d’un ouvrage, l’organisation d’une exposition, la publication d’un article sur son propre site Internet, son blog ou un réseau social, ou toute actualité d’un membre conforme à son intérêt et à l’objet de l’association;
  • l’adhésion à l’association d’un nouveau membre ou membre associé, seuls pouvant alors être indiqués son nom, son activité et un lien vers un site Internet, un blog ou un réseau social valorisant son travail, dans la limite de l’objet de l’association.

Par extension, les administrateurs peuvent marquer comme favori («liker») ou relayer la page Facebook ou un élément publié par un tiers dans la limite des mêmes conditions.

 

8. Twitter

L’utilisation de Twitter est soumise aux règles fixées aux points 1 à 4 de la présente charte. Un fil au nom de l’ASFM est libre d’accès pour tout internaute respectant les conditions demandées par Twitter.

Le fil Twitter d’un membre est considéré comme public et peut donc être relayé dans la mesure où il traite d’un sujet conforme à l’objet de l’association.

Twitter est utilisé comme fil d’informations sur des sujets conformes à l’objet de l’association. Peuvent donc y être diffusés des éléments sur:

  • l’actualité de l’association, comme un article publié sur son site Internet, l’annonce d’un événement qu’elle organise, la photographie d’un événement qu’elle a organisé ou tout autre élément de la vie de l’association pouvant être rendu public;
  • un projet de l’association, comme un appel à témoignage, un sondage ou tout autre élément facilitant la réalisation d’un projet de l’association;
  • l’actualité d’un membre de l’association, comme la parution d’un ouvrage, l’organisation d’une exposition, la publication d’un article sur son propre site Internet, son blog ou un réseau social, ou toute actualité d’un membre conforme à son intérêt et à l’objet de l’association;
  • l’adhésion à l’association d’un nouveau membre ou membre associé, seuls pouvant alors être indiqués son nom, son activité et un lien vers un site Internet, un blog ou un réseau social valorisant son travail, dans la limite de l’objet de l’association;
  • des propos tenus ou des faits survenus lors d’événements publics liés à l’objet de l’association;
  • l’actualité liée à la fibromyalgie, en relayant une source officielle (organismes institutionnels, milieu médical, associations, etc.), un titre reconnu par la profession ou une personnalité qualifiée.

Par extension, les administrateurs peuvent suivre un compte ou relayer un message («retweeter») dans la limite des mêmes conditions.

*     *     *

Cette charte a été validée par le comité de l’Association Suisse des FibroMyalgiques en octobre 2014.

 

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  1. Journal "L'envol"